Tenemos muchas cosas de las que queremos hablaros. Sin embargo, hemos considerado interesante e importante hablar sobre la definición de remisión en lupus eritematoso sistémico.
¿Qué es remisión?
El lupus es una enfermedad autoinmune, de carácter crónico, que se caracteriza por cursar con periodos de actividad y remisión. Los distintos tratamientos que nos prescriben nuestros especialistas tienen como objetivo lograr esa remisión. Sin embargo, hasta el año 2021, no ha habido un consenso en cuanto a la definición de remisión por parte de los especialistas.
El equipo de trabajo DORIS
Ante la ausencia de una definición de remisión en lupus, se reunió un equipo de trabajo formado por representantes de pacientes, reumatólogos, nefrólogos, dermatólogos e inmunólogos clínicos. Juntos, trabajaron desde 2015 a 2020 hasta lograr alcanzar un consenso.
Entonces, ¿cómo sé si estoy en remisión?
En 2021 los resultados del trabajo del equipo DORIS fueron finalmente publicados:
Como veis, es posible que, estando en remisión, el paciente tenga algún tratamiento que puede incluir antimaláricos, glucocorticoides en dosis menores o iguales a 5 mg/día y dosis estables de inmunosupresores y/o tratamientos biológicos.
Sí. Los pacientes fuimos parte del equipo DORIS.
En concreto, y lo decimos con mucho orgullo, nuestra presidenta Blanca Rubio, en nombre de Lupus Europa (la organización que engloba a todas las asociaciones de lupus de Europa) formó parte del equipo Doris. Junto con ella, Bernadette van Leeuw, también en representación de Lupus Europa, formó parte de este equipo de trabajo.
En la Asociación AMELyA Lupus Madrid somos conscientes de la importancia de la formación. Por eso nuestros miembros están continuamente formándose en instituciones de prestigio como la Universidad Rey Juan Carlos, EUPATI, COCEMFE y la Fundación Ciencias de la Salud, entre otras.
Aunque es cierto que vivir con lupus nos da algunos conocimientos útiles, es imprescindible completar dichos conocimientos si queremos aportar en política, investigación y avances en lupus.
Conclusiones:
A pesar de que parezca lógico pensar que, al estar en remisión, podremos dejar la medicación, esto no siempre será posible. Una vez alcancemos el estado de remisión es probable que nuestro especialista decida mantener cierta medicación para mantener la remisión. Esta medicación, según la definición dada por el equipo DORIS, puede estar constituida por antimaláricos, glucocorticoides en dosis menor o igual a 5 mg/día, inmunosupresores (azatioprina, metotrexato…) e incluso los tratamientos biológicos.
Según las recomendaciones de EULAR para el manejo del LES, un paciente de lupus debería ser tratado siempre con antimaláricos. Incluso (y, quizá, con más razón) durante el embarazo.
Por tanto, nunca dejes de tomar tu medicación. Habrá etapas en las que te encuentres muy bien y tus analíticas sean perfectas… Pero, aún así, no es recomendable dejar la medicación sin antes consultarlo con tu especialista. Él te podrá informar sobre los motivos de tu tratamiento y juntos podréis evaluar la relación riesgo/beneficio antes de tomar una decisión definitiva.
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Fuentes:
- van Vollenhoven RF, Bertsias G, Doria A, et al 2021 DORIS definition of remission in SLE: final recommendations from an international task force Lupus Science & Medicine 2021;8:e000538. doi: 10.1136/lupus-2021-000538.
- Correction: 2021 DORIS definition of remission in SLE: final recommendations from an international task force. Lupus Science & Medicine 2022;9:e000538corr1. doi: 10.1136/lupus-2021-000538corr1.
Licenciada en Economía y autora del blog Tu Lupus Es Mi Lupus.
EUPATI fellow.
Community manager en Lupus Europe, AMELyA Lupus Madrid, ACOLU Lupus Córdoba y SAF España.
Redactora web en AMELyA Lupus Madrid y en SAF España.
El Dr. Antonio Gil Aguado es médico internista especializado en enfermedades autoinmunes sistémicas.
