¿Cuál es el tratamiento adecuado para mi lupus? ¿Existen guías de recomendaciones de tratamiento que guíen a los especialistas?
La respuesta es que sí: las recomendaciones de la European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR) para el manejo del lupus eritematoso sistémico (LES) son las que, por regla general, se siguen a la hora de tratar el lupus.
El LES es una enfermedad autoinmune crónica y compleja que afecta a múltiples órganos y sistemas del cuerpo. Su manejo óptimo requiere de un enfoque integral que abarque tanto el control de los síntomas y de la actividad de la enfermedad, como la prevención de brotes y el daño acumulado que provoca la enfermedad.
En este contexto, la EULAR ha desempeñado un papel crucial al establecer recomendaciones actualizadas y basadas en la evidencia para guiar a los especialistas en el tratamiento y la atención de los pacientes con LES.
Las primeras recomendaciones se publicaron en el año 2008. Desde entonces, EULAR las ha ido actualizando, integrando los últimos avances en tratamientos y la evidencia científica más reciente con el objetivo de proporcionar a los profesionales sanitarios las pautas más actuales y efectivas para abordar esta compleja enfermedad autoinmune.
Los recientes avances en LES, tales como la aprobación del anifrolumab y la voclosporina (ésta última como tratamiento para la nefritis lúpica), han generado la necesidad de actualizar las recomendaciones desde la última vez, que fue en 2019..
Las nuevas recomendaciones fueron presentadas en el Congreso EULAR, tal y como os anunciamos en redes sociales desde Milán (ya que estuvimos presentes).
Finalmente, fueron publicadas el pasado 12 de octubre de 2023 y en ellas han participado expertos internacionales y también 2 pacientes (uno de ellos fue Jeanette Andersen, presidenta de Lupus Europe).
Dichas recomendaciones incluyen 5 principios fundamentales y 13 recomendaciones que os explicamos a continuación.
Tienes información más detallada en los artículos que te dejamos al final de este texto, en el apartado «Artículos relacionados».
¿Cuáles son los cambios más importantes de las nuevas recomendaciones EULAR?
Tal como os indicábamos desde el congreso, los principales cambios son los siguientes:
- Dosis máximas de mantenimiento de corticoides: 5 mg/día. Antes el máximo recomendado era de 7,5 mg/día.
- Posibilidad de utilizar tratamientos biológicos de manera temprana, con el objetivo de conseguir una remisión precoz, evitar daño acumulado y evitar la exposición a mayor dosis de corticoides.
Principios fundamentales
Los principios fundamentales abordan los aspectos esenciales que deben considerarse en la atención y manejo de los pacientes con lupus y son los siguientes:
¿Cuál la frecuencia óptima de las revisiones en el lupus? Los autores de las recomendaciones explican que “puede variar. Desde unos pocos días en un paciente con nefritis lúpica activa hasta 6 meses en pacientes con enfermedad quiescente (en remisión) de larga duración». Por lo tanto, la frecuencia debe venir determinada por el juicio del médico.
En cuanto a la evaluación anual del daño orgánico, los instrumentos validados más utilizados son el SELENA-SLEDAI, el SLEDAI-2K y el BILAG.
El tratamiento farmacológico del lupus varía ampliamente de un paciente a otro debido a la heterogeneidad de la enfermedad y al hecho de que cada paciente tiene una respuesta distinta al tratamiento. Así pues, puede variar desde tratamiento único con hidroxicloroquina (HCQ) hasta la combinación con fármacos inmunosupresores como los glucocorticoides (GC) o la ciclofosfamida (CYC) en pacientes con enfermedad que amenace a los órganos o potencialmente mortal.
Puedes leer todo sobre los tratamientos para el lupus en los artículos que te dejamos al final de este texto.
Los autores ponen especial hincapié en la necesidad de un diagnóstico temprano de la enfermedad, ya que, a pesar de que ha mejorado bastante, el diagnóstico tarda una media de 2 años desde la aparición de los primeros síntomas.
Por último, el principio fundamental final destaca los cuatro pilares en el manejo del lupus eritematoso sistémico:
- La necesidad de un diagnóstico temprano, ya que los pacientes con LES aún enfrentan un retraso medio en el diagnóstico de 2 años desde el inicio de los síntomas.
- Seguimiento estrecho para detectar nuevas afectaciones en órganos, principalmente la nefritis lúpica. Especialmente durante los primeros años de la enfermedad, pero también después.
- El objetico del tratamiento debe ser la remisión según la definición DORIS o, alternativamente, un estado de baja actividad de la enfermedad, (LLDAS).
- La adherencia al tratamiento y a las recomendaciones no farmacológicas resulta crucial.
Recomendaciones de tratamiento
Basadas también en la evidencia científica, las recomendaciones EULAR son directrices detalladas sobre cómo abordar el tratamiento de los pacientes con LES y son las siguientes:
El esquema de los tratamientos que se recomienda seguir es el siguiente:
Tratamiento del lupus eritematoso sistémico sin manifestaciones renales
Tratamiento de la nefritis lúpica
En el campo de la nefritis lúpica, avances como la aprobación del belimumab y de la voclosporina han inspirado discusiones sobre un ‘cambio de paradigma’ en el tratamiento de la nefritis lúpica, pasando del régimen tradicional de ‘inducción-mantenimiento’ al uso temprano de terapias combinadas.
Así pues, las nuevas recomendaciones para el tratamiento de la nefritis lúpica serían las siguientes:
En siguientes artículos desgranaremos algo más estas recomendaciones para todo aquél que esté interesado.
Mientras tanto, ten presente que cada caso de lupus es único y que éste es un documento de recomendaciones. Puede que tu médico vea más conveniente seguir otra estrategia. Habla con él, coméntale tus dudas y preferencias y, sobre todo, confía en su experiencia.
¡Seguiremos hablando sobre las recomendaciones EULAR para el manejo del lupus!
Artículos relacionados:
- Tratamiento del lupus según las recomendaciones EULAR de 2023.
- Los tratamientos para el lupus.
- La remisión en el lupus (definición DORIS).
- La adherencia: la importancia de saber qué tratamiento tienes y por qué.
- Consulta otras guías de utilidad en el manejo del lupus.
- Mantente al día en las noticias sobre lupus.
Fuentes:
Fanouriakis A, Kostopoulou M, Andersen J, et al. EULAR recommendations for the management of systemic lupus erythematosus: 2023 update Annals of the Rheumatic Diseases Published Online First: 12 October 2023. doi: 10.1136/ard-2023-224762.
Licenciada en Economía y autora del blog Tu Lupus Es Mi Lupus.
EUPATI fellow.
Community manager en Lupus Europe, AMELyA Lupus Madrid, ACOLU Lupus Córdoba y SAF España.
Redactora web en AMELyA Lupus Madrid y en SAF España.
El Dr. Andrés González es especialista en medicina interna, con especial interés en lupus. Además, es miembro del Grupo de Trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).
