Aunque nos hemos centrado en el lupus por razones obvias, este cuestionario sobre embarazo y planificación familiar puede (y debe) ser respondido por cualquier persona con una enfermedad reumática y musculoesquelética (ERyME) o su cuidador. Por ello, te agradecemos la máxima difusión de esta encuesta realizada por las redes de referencia europeas (ERN).
La encuesta es de ámbito europeo. Si no vives en Europa, no debes participar, aunque te animamos a que presentes la idea en tu asociación o a tu médico porque es un tema que afecta a todas las pacientes en todo el mundo.
La ERN es una plataforma colaborativa de la Unión Europea cuya misión es facilitar el debate sobre afecciones y enfermedades raras o complejas que requieran un tratamiento muy especializado y una concentración de conocimientos y recursos.
Planificación familiar en el lupus
Es aconsejable que las pacientes de lupus acudan a su especialista para una consulta preconcepcional en el caso de desear quedarse embarazada. En estas consultas preconcepcionales se evaluará la actividad del lupus y los tratamientos de la paciente con la finalidad de decidir si es un buen momento para quedarse embarazada.
De igual modo, dado que algunos tratamientos están contraindicados en la concepción (metotrexato y leflunomida, por ejemplo) también se hace necesaria esta consulta preconcepcional en el caso de hombres que quieran buscar un embarazo con su pareja.
Por último, dado el carácter teratogénico de algunos tratamientos (talidomida, ciclofosfamida…) será necesario que las pacientes tomen medidas anticonceptivas mientras duren estos tratamientos. Dichas medidas deberán ser consensuadas con su especialista.
Recuerda que nuestro organismo tarda un tiempo determinado en expulsar un medicamento del cuerpo y que este tiempo varía dependiendo del medicamento del que hablemos. En aquellos casos en los que nuestro médico cambie un tratamiento teratogénico por otro inocuo para el embarazo, deberemos esperar un tiempo concreto para comenzar a buscar el embarazo.
Embarazo y postparto en lupus
Al ser considerado de alto riesgo, el embarazo y puerperio (postparto) en pacientes de lupus requieren de un estrecho seguimiento por parte de un equipo especialista formado, al menos, por un reumatólogo o internista y un ginecólogo/obstetra especializados en lupus.
La planificación familiar es de especial importancia en pacientes de lupus debido a que el embarazo muchas veces está contraindicado debido a:
- La afectación orgánica.
- Los tratamientos teratogénicos (que pueden provocar daños al feto) que algunos pacientes reciben.
- La actividad de la enfermedad.
¿Están atendidas nuestras necesidades en relación a planificación familiar, reproducción asistida, embarazo y puerperio?
Asociaciones de todo el mundo, entre las que se incluyen Lupus Europe, trabajan por que las necesidades relacionadas con el embarazo y la planificación familiar estén cubiertas en aquellas enfermedades que, como en el caso del lupus, requieran de una especial atención.
La Asociación Amelya Lupus Madrid, conocedora de estas necesidades no cubiertas gracias a los pacientes que, día a día, nos comentan su experiencia en distintos ámbitos de la enfermedad, ha decidido sumarse a esta demanda.
Es por ello que solicitamos vuestra colaboración en esta encuesta de carácter anónimo que tiene por objeto evaluar las necesidades no satisfechas relacionadas con el embarazo y la planificación familiar para pacientes y que puede ser respondida tanto por pacientes como por cuidadores. Tenéis hasta el 15 de mayo para responder.
La podéis encontrar en español en este enlace: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERN_PregnancyFamilyPlanning_patients_es
Nota importante sobre la encuesta:
El lupus y el síndrome antifosfolípido pertenecen a la ERN «ERN ReCONNET (enfermedades del tejido conectivo y musculoesqueléticas)». Si tienes otra enfermedad y tienes dudas, dínoslo a través de cualquiera de nuestras redes sociales.
¡Gracias por vuestro apoyo!
Sin el apoyo y la colaboración de los pacientes y sus familias, el avance en la consecución de las demandas de los diferentes colectivos no sería posible. ¡Gracias por vuestra ayuda y el apoyo que recibimos a diario!
Licenciada en Economía y autora del blog Tu Lupus Es Mi Lupus.
EUPATI fellow.
Community manager en Lupus Europe, AMELyA Lupus Madrid, ACOLU Lupus Córdoba y SAF España.
Redactora web en AMELyA Lupus Madrid y en SAF España.
