La IX Reunión del GEAS contada a pacientes

La Reunión del GEAS contada a pacientes

Como muchos de vosotros sabéis, hace nada tuvo lugar la IX Reunión del GEAS en Valencia y, como buenos pacientes, no pudimos perdérnosla!

Aunque no pudimos estar físicamente, el Dr. Rascón se encargó de que los contenidos de esta reunión, exclusiva para médicos, llegara a pacientes y profesionales sanitarios de todo el mundo.

Desde aquí, le damos las gracias por su tiempo y por compartir desde el perfil @GEAS_SEMI con el hashtag #9GEAS!

Todos pudimos seguir la conversación, pero estamos seguros de que muchos no pudimos comprenderlo todo. Y que, claro, era un evento para médicos!!! Y la jerga médica no es igual que la del paciente… Peeeeero aquí estamos para solucionarlo! 😉 . El Dr. Ramos-Casals pidió diccionario médico-paciente…

Y FELUPUS y nosotros fuimos a por ello 😀 .

Además, la Federación Española de Lupus, hizo una gran labor durante la reunión para traducir al lenguaje paciente los contenidos de mayor interés. Enhorabuena y gracias!

¿De qué se habló en la IX Reunión del GEAS?

De tantas cosas que estaríamos escribiendo sin parar durante días! Así que vamos sólo a poneros las pinceladas más importantes, como diría nuestro querido Dr. Gil 🙂 .

Fue un programa muy completo y exhaustivo que tuvo la finalidad de actualizar a los especialistas asistentes en el campo de las enfermedades autoinmunes, así que de habló sobre vasculitis, Sjögren, esclerodermia, neuritis, miopatías inflamatorias, miositis y mil cosas más entre las que estaba el lupus y el SAF o síndrome antifosfolípido.

Si veis el programa, observareis que nos hemos saltado muchas cosas, pero nuestra intención no es la de plasmar la totalidad de los contenidos, sino sólo los mensajes que pensamos son buenos y oportunos para los pacientes.

¿Comenzamos? Veamos la conversación en Twitter!

El enfoque multidisciplinar en las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas: necesario

Las asociaciones de pacientes lo venimos pidiendo desde hace tiempo: en el paciente con lupus el enfoque multidisciplinar es imprescindible. No sólo eso, sino la fluidez de la comunicación entre los distintos especialistas que llevan al paciente.

Pero no sólo necesitamos unidades multidisciplinares y compromiso por parte de los profesionales sanitarios. Los pacientes también tenemos deberes en esta tarea: la de formarnos en nuestra enfermedad, informarnos con las fuentes de mayor claridad, seguir nuestro tratamiento y hablar con nuestros médicos.

El Dr. Villardel, que dio la conferencia inaugural, insistió, además, en que no sólo son los profesionales sanitarios los que deben trabajar en equipo…

Las asociaciones de pacientes debemos colaborar con hospitales, centros médicos y administración sanitaria para lograr una mejor salud para todos. De hecho, nosotros ya estamos participando en varios proyectos que esperamos den mucho que hablar! 😉

Afectación cutánea refractarea en el LES

¿Nunca te has preguntado por qué tu lupus no parece responder a la medicación? Esa misma pregunta también se la hacen nuestros médicos cuando nos mandan algún tratamiento y con el tiempo ven que no mejoramos.

Pero, ¿por qué no mejoramos con una medicación? Puede ser que nuestro organismo no responda al tratamiento, pero también es posible que no nos la estemos tomando correctamente (importante la adherencia!).

En otros casos, quizá tengamos un estilo de vida que no ayude mucho…

Como bien decía el equipo de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario Cruces, a veces es tan fácil (o difícil) como dejar de fumar y protegernos mejor de la luz ultravioleta. Por eso es importante que, cuando vayamos a nuestras revisiones, seamos sinceros con nuestro médico. Si mentimos, sólo nos engañamos a nosotros mismos y sólo perdemos nosotros y nuestra salud.

Las lesiones cutáneas son un tema complicado porque requieren de diagnóstico y tratamiento por parte de un especialista. Sabemos que muchos pacientes comparten fotos de lesiones cutáneas en redes sociales buscando la opinión de otros pacientes… Sin embargo, es una práctica no recomendada, ya que hay cosas que sólo pueden hacer los especialistas, tal y como decía la Dra. Agesta:

 

Para que nuestros médicos puedan hacer todo eso, el papel activo del paciente es imprescindible.

Como hemos dicho antes, debes ser sincero en consulta, aunque sabemos que a veces cuesta!

  • ¿Has tomado bien tu medicación?
  • ¿Puede ser que esas lesiones cutáneas sean porque has ido a la playa?
  • ¿Estás bajo mucha presión?

Debemos aprender a observarnos sin obsesionarnos, ya que muchas veces las alteraciones y brotes en el lupus se deben a picos de estrés… Tu médico debería saber, por ejemplo, que acabas de terminar el periodo de exámenes y que quizá ésa sea la causa de que tengas la cara peor o que tengas más cansancio.

Una vez nuestro médico hace una evaluación, llega el tratamiento, con el que hay que ir poco a poco… Nunca hay que matar moscas a cañonazos, recuerda! 😉 . Por eso nuestros especialistas hablan sobre medidas de primera línea y siguientes alternativas.

Transcurrido un tiempo, si estas primeras medidas no fueran efectivas, podríamos hablar con nuestro médico de pasar a un «segundo nivel»:

Embarazo y síndrome antifosfolípido (SAF)

Hace tiempo los embarazos en pacientes con SAF estaban prohibidos por los médicos, ya que conllevan alto riesgo. Sin embargo, por regla general, hoy en día los embarazos son posibles y con buenos resultados: bebés y mamás sanos 🙂 .

El Dr. Ruiz-Irastorza, del equipo de autoinmunes del Hospital Universitario Cruces, hablaba a los médicos sobre los resultados del estudio PROMISE sobre Predictores de los Resultados de los embarazos en Síndrome Antifosfolípido y Lupus Eritematoso Sistémico:

Como veis, las complicaciones en el embarazo si tienes SAF y lupus se reducen bastante con una buena planificación y seguimiento por parte de nuestro equipo médico.

Sobre todo, es importante recordar que debemos estar en remisión al menos 6 meses antes de intentar un embarazo y siempre consultando antes con tu médico, ya que quizá haya que cambiarte la medicación.

Como explicó el Dr. Ruiz-Irastorza, hay medicación que es segura durante el embarazo (como los antimaláricos), pero habrá otra que nuestro médico deberá cambiar en algún momento como la ciclofosfamida (CFM) y los Anti TNF (adalimumab, infliximab y etanercept). Si estás en ensayo clínico, posiblemente tampoco te permitirán el embarazo.

Por eso, recuerda: habla siempre con tu especialista! Los pacientes y profesionales debemos estar metidos en el ajo 😉 .

Seguiremos contándote más sobre eventos como éste y el #ForoLES16 que tuvieron nuestros reumatólogos y al que también asistimos a través de Twitter!

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