La invalidación es el sentimiento que tienen algunos pacientes de que su enfermedad y/o sus síntomas no son reconocidos. Por desgracia, se trata de un sentimiento bastante frecuente que, normalmente, comienza en la etapa de búsqueda del diagnóstico. No obstante, estos sentimientos se pueden dar a lo largo de la vida del paciente.
Dada la importancia que la invalidación tiene y su efecto en la calidad de vida y la salud física y mental del paciente, EULAR incluyó una sesión sobre esta problemática con la finalidad de darle visibilidad. La sesión corrió a cargo de Joana Vicente.
¿Cuándo surgen los sentimientos de invalidación?
Ante los primeros síntomas, los pacientes buscan las razones de los mismos (un diagnóstico) y un tratamiento. Sin embargo, muchos se van de la consulta descorazonados ante frases como “estás somatizando”, “es psicológico” o “ve a la playa y relájate”. Incluso en las consultas de salud mental, los pacientes suelen sentir que se invalidan sus síntomas y/o sentimientos.
Por supuesto, esta invalidación puede provenir también de la familia, los amigos, el trabajo y otros entornos sociales.
La encuesta
Hay muchos estudios sobre invalidación, uno de los cuales os dejamos al final del artículo. En dicho estudio se establece que los sentimientos de invalidación están presentes en todas las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas, pero que se dan con mayor frecuencia en pacientes con fibromialgia.
El estudio presentado en EULAR se llevó a cabo con una encuesta cuya finalidad era medir el impacto de la invalidación. Esta encuesta fue respondida por un total de 1410 pacientes. La mayoría de ellos, mujeres con fibromialgia.
El 86% de los encuestados aseguraron tener sentimientos de invalidación, la mayor parte procedente de la familia (56%), profesionales sanitarios (48%), amigos (39%) y del entorno social (38%).
El impacto de la invalidación en el paciente
La invalidación de la que hablamos y que sufre el 86% de los pacientes, según este estudio, tiene un impacto en la salud física y mental del paciente y en su calidad de vida en general.
El mayor impacto se da en la esfera psicológica. Al menos, así lo expresó el 58% de los pacientes. Además, tiene un impacto en la esfera laboral (41%) y en las relaciones (31%).
Otros aspectos de vital importancia que podemos resaltar de estos resultados son los siguientes:
Impacto de la invalidación en la búsqueda de atención médica.
El 41% de los pacientes dejan de buscar atención médica ante los sentimientos de invalidación. Se trata de un aspecto preocupante, ya que repercute seriamente en la salud física del paciente.
Impacto en la adherencia al tratamiento
Se trata de otro punto que nos debería preocupar, ya que, de nuevo, puede tener un impacto en la prognosis de la enfermedad.
¿Qué solución hay?
Desde las asociaciones de pacientes se trabaja de manera conjunta con profesionales sanitarios para visibilizar el conjunto de síntomas que, con más frecuencia, suelen ser invalidados. La fatiga extrema y el dolor son los más prevalentes.
¿Cuáles de tus síntomas son los más invalidados? ¿De quién procede la invalidación?
¡Seguiremos comentando otras sesiones a las que hemos asistido en este congreso EULAR!
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Fuentes:
- Marques A, Silva A, Vicente J, et al OP0001 “I WILL NEVER FORGET THE SHAME I FELT”: A SURVEY TO PEOPLE WITH A RHEUMATIC DISEASE ABOUT INVALIDATION FROM HEALTH PROFESSIONALS AND OTHER PEOPLE Annals of the Rheumatic Diseases 2022;81:1. https://ard.bmj.com/content/81/Suppl_1/1.2
- Santiago MG, Marques A, Kool M, Geenen R, da Silva JAP. Invalidation in Patients with Rheumatic Diseases: Clinical and Psychological Framework. J Rheumatol. 2017 Apr;44(4):512-518. doi: 10.3899/jrheum.160559. Epub 2017 Feb 15. PMID: 28202742. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28202742/
Licenciada en Economía y autora del blog Tu Lupus Es Mi Lupus.
EUPATI fellow.
Community manager en Lupus Europe, AMELyA Lupus Madrid, ACOLU Lupus Córdoba y SAF España.
Redactora web en AMELyA Lupus Madrid y en SAF España.
El Dr. Antonio Gil Aguado es médico internista especializado en enfermedades autoinmunes sistémicas.
