A raíz de la publicación de la Guía de Práctica Clínica (CGP) del LES, nos hemos puesto en contacto con Mar Trujillo, investigadora de la Fundación Canaria de Investigación Sanitaria (FUNCANIS).
A muchos de vosotros os sonará su nombre, pues los que participasteis en la elaboración de esta GPC estuvisteis en contacto con ella 🙂 . Os dejamos con la entrevista que esperamos os acerque más la investigación, cómo se lleva a cabo y las etapas que se suceden desde que se detecta la necesidad hasta que… llega a nuestras manos.
¿Qué es una Guía de Práctica Clínica? ¿No había hasta ahora una en LES?
Una Guía de Práctica Clínica es un conjunto de recomendaciones para dar soporte a las decisiones clínicas y mejorar la atención a los pacientes. Las recomendaciones se basan en las mejores pruebas científicas disponibles y en el equilibrio entre los beneficios y los riesgos de las diferentes alternativas.
Hasta donde nosotros sabemos, la European League Against Rheumatism (EULAR) publicó en 2008 un conjunto de 12 recomendaciones para el manejo general del LES y en 2010 una serie de 34 recomendaciones para las manifestaciones neuropsiquiátricas. Otros dos documentos de recomendaciones sobre el manejo del LES se publicaron en 2011 y 2013 en España y Chile respectivamente, con un limitado grado de participación interdisciplinar y transparencia metodológica.
¿Cómo surge la idea de elaborar una GPC en LES? ¿Iniciativa médica, o por parte de las asociaciones de pacientes?
El LES es una de las enfermedades autoinmunes sistémicas más habituales. Su complejidad y su naturaleza multisistémica exigen un abordaje asistencial cooperativo entre las diferentes especialidades médicas involucradas en el cuidado de las personas afectadas.
Con el objetivo de mejorar la gestión clínica de las personas afectadas por LES y de contribuir a reducir las variaciones de la práctica médica y los posibles efectos no deseados de la fragmentación asistencial, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad promovió el desarrollo de la guía dentro del Programa de Guías de Práctica Clínica en el SNS. La coordinación metodológica fue encargada al Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS) como integrante de la Red Española de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS.
La GPC se ha publicado en este mes de enero, sin embargo, ¿cuándo comenzó el proyecto?
El proyecto comenzó en Enero de 2013 y la primera reunión del equipo de trabajo fue en Marzo del mismo año.
¿Cómo se ha financiado el proyecto?
Este proyecto ha sido realizado al amparo del convenio de colaboración suscrito por el Instituto de Salud Carlos III, organismo autónomo del Ministerio de Economía y Competitividad, y el Servicio Canario de la Salud, en el marco del desarrollo de actividades de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías sanitarias y Prestaciones del SNS, financiadas por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
¿En qué ha consistido tu labor dentro del grupo de coordinación Clínica?
He coordinado desde el punto de vista metodológico el proceso de diseño y elaboración de la guía, siguiendo una metodología sistemática, consensuada y común, establecida para la elaboración de las guías del mencionado Programa de Guías de Práctica Clínica en el SNS.
He organizado y coordinado todas las tareas que se han realizado para la guía . He trabajado en estrecho contacto con los dos coordinadores clínicos de la guía, el Dr. Iñigo Rua-Figueroa y el Dr. Guillermo Ruiz-Irastorza, en las diferentes etapas de elaboración de la guía, con el objetivo de que esta guía fuera un producto de la máxima calidad posible.
Como parte, además, de la coordinación metodológica, ¿nos podrías explicar cómo se ha llevado a cabo esta guía?
Desde el primer momento, contactamos con las distintas Sociedades Científicas implicadas (Reumatología, Medicina Interna, Nefrología, Hematología y Hemoterapia, Dermatología y Venereología, Neurología, Médicos de Atención Primaria, Farmacia Hospitalaria, Farmacéuticos de Atención Primaria, Medicina de Familia y Comunitaria, Enfermería) para informarles del proyecto, solicitarles su colaboración y consensuar sus representantes en el grupo de trabajo.
Se constituyó un grupo de trabajo multidisciplinar integrado por profesionales sanitarios especialistas en las áreas relacionadas, un representante de los pacientes y especialistas en metodología de GPC.
Una vez delimitado el alcance y los objetivos de la guía, su contenido se concretó en una serie de preguntas clínicas a las cuales se les dio respuesta con las pruebas científicas disponibles y, en base a la cual, se formularon recomendaciones.
Por último, con el objetivo de mejorar la calidad de la guía, una vez que se dispuso de un borrador avanzado, se realizó una revisión externa por parte de un grupo multidisciplinar de expertos en las distintas áreas clínicas implicadas en el LES, expertos en metodología y otro representante de los pacientes.
¿En qué fase de elaboración de la guía se solicitó participación de los pacientes? Por favor, responde a esta pregunta tanto en el caso de la GPC como en la guía para pacientes.
Para garantizar que esta GPC incorporaba la perspectiva de los pacientes y daba respuesta a sus necesidades de salud más relevantes, desde la fase inicial de diseño, se realizó una consulta a personas afectadas por LES en España. Además, la guía ha contado con la participación de pacientes en todas las etapas del proceso de desarrollo, formando parte del grupo de trabajo y del grupo de revisores externos.
Para el diseño y elaboración del material para pacientes, familiares y cuidadores, que pretende ayudarles a comprender las recomendaciones formuladas, ofrecer información necesaria para facilitar la toma de decisiones por su parte y mejorar la comunicación entre médico y paciente, se contó con el asesoramiento de dos pacientes. Una vez terminado, este material fue revisado por un tercer paciente.
La consulta a los pacientes para la guía la publicamos el año pasado en una revista internacional (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/
¿Cómo fue la respuesta de los pacientes en relación con los casos de lupus que están registrados en España?
Para la consulta a los pacientes, se hizo la invitación a participar a través de FELUPUS. De aproximadamente 500 invitaciones, obtuvimos respuesta de 102 pacientes.
¿Cuáles son los siguientes pasos?
Darle la mayor difusión posible a la GPC. En el caso de los profesionales, no sólo que la conozcan sino que sigan las recomendaciones formuladas.
La adherencia de los profesionales a las recomendaciones de las GPC es hoy en día el gran reto de las mismas.
¿Cómo se hará la distribución de la GPC a los distintos centros (atención primaria, hospitales comarcales, regionales…).
En la estrategia de difusión de la guía se contempla la presentación de la guía a las direcciones y subdirecciones de Atención Primaria y Atención Especializada de los diferentes Servicios de Salud y el envío por correo electrónico a los colectivos profesionales implicados (médicos de familia, especialistas en Reumatología, Medicina Interna, Nefrología, Hematología, Inmunología, Dermatología, enfermero/as, matronas, etc.).
¿Qué podemos hacer las asociaciones de pacientes en este proceso de difusión?
La labor de las asociaciones de pacientes en la difusión creo que debe ser procurar que la guía (sobretodo el material específico) llegue al mayor número de pacientes posibles.
Y la guía para pacientes… Hemos visto que se puede descargar de la web, pero para aquellos que aún no están en el mundo 2.0, ¿hay algún modo de obtenerla en formato papel?
Las versiones de la guía solo se editan en formato electrónico. La versión completa para profesionales tiene incluido en un anexo el material para pacientes con el objetivo de que puedan imprimirlo y dárselo al paciente en consulta.
Y el Proyecto Isles, ¿nos puedes decir cómo va?
La idea del Proyecto Isles surgió en mi servicio cuando ya teníamos en marcha la elaboración de la GPC. Ya conocíamos bastante la enfermedad y habíamos comprobado que las personas con LES son participativos y cuentan con asociaciones de pacientes fuertes y activas, lo que nos facilita el proceso de reclutamiento de pacientes, que siempre es el escoyo de este tipo de proyectos de investigación.
Renata Linertová, la investigadora principal de Isles, me ha comentado que ya terminaron la fase de reclutamiento y están con el análisis de datos y costes.
Gracias, Mar Trujillo, por colaborar con nosotros y contar con el paciente desde el primer momento en la elaboración de esta guía!!!
Si quieres conocer más a Mar Trujillo, visita nuestra sección de «Colaboradores«.
¿No recuerdas el Proyecto Isles? ¡Te lo recordamos!
