No queremos que pase un día más sin mostrar nuestro agradecimiento a los asistentes, voluntarios y médicos gracias a los cuales la jornada por el día mundial del lupus en Madrid fue todo un éxito.
Voluntarios:
Sin vosotros, hubiera sido imposible organizar el evento… Sin vosotros, tal como se dijo una de las ponencias, asociaciones como Amelya no pueden existir. Los socios y voluntarios sois la esencia y el sentido de toda asociación. Gracias!!! En Especial a…
- Bea, que captó a la perfección lo que queríamos transmitir en el cartel. La gran creadora y diseñadora de nuestro dibujo «Pásate al lado oscuro».
- Gustavo, por hacer el cartel (gracias, Mario!) y ponernos en contacto con SER Madrid Oeste, que nos hizo una entrevista.
- Paty, por realizar el tríptico para que todos pudiérais llevaros a casa un poco de información sobre lo que es el lupus y lo que hacemos en Amelya.
- Paqui, por estar día sí y día también echando una mano en el local. Sin ti nos hubiéramos hundido en papeleo y tareas!!!
- Marian, porque justo cuando nos hacía falta el último empujón, apareció ella en el hospital la noche antes de la jornada. Y también, gracias por estar esos días en el local!!!
- José Luis, por esas magníficas fotos que muy pronto compartiremos con todos vosotros.
- María, que también hizo fotos durante todo el evento y fue una tuitera incansable. Si quieres ver sus fotos, asómate a su perfil @MariaNuin.
- Esther, sabemos que ahora estás chunguilla, pero has estado con nosotros desde el principio y sabemos las ganas que tienes de volver… Pero lo primero es la salud! Cuídate y mejora pronto :-).
- Gracias a tuiteros y «facebookeros» que hicieron ver al mundo que Amelya estaba muy presente y activa en el día mundial del lupus!!! Como se dijo en la jornada, con un sólo clic hemos hecho mucho!!! Os nombraríamos a todos, pero llenaríamos la red entera!!! 😀
Con sólo un clic hemos conseguido entre todos que la jornada por el día mundial del lupus del Gregorio Marañón llegara a 32.587 cuantas de Twitter y a 56.402 personas diferentes. Bravo!!! Porque eso ha sido posible gracias a vosotros, a las veces que habéis mencionado a @LupusMadrid y las veces que nos habéis retuiteado. 
Asistentes:
Todo nuestro trabajo no hubiera servido para nada si la sala hubiera estado vacía… Porque los eventos, talleres y actividades que organizamos no tienen sentido si no las aprovecha nadie. Mil gracias a todos por llenar la sala y ser tan participativos. Nos gustan los pacientes activos y esperamos que sigáis aprovechando este tipo de oportunidades para hablar, preguntar a los especialistas y conocer a otras personas. Entre todos podemos hacer algo muy grande. A los que se inscribieron y no asistieron… Esperamos que no haya sido por temas de salud…
Ponentes:
Gracias por su disponibilidad y entusiasmo; porque sabemos que lo hacen con todo el gusto del mundo y con el único fin de ayudar a los pacientes. No hay palabras que puedan agradecer la gran labor que hacen cada día al responder nuestras dudas y calmar nuestros miedos e incertidumbres. Sabemos que contamos con ustedes para cualquier cosa que la asociación pueda necesitar y eso es algo muy grande. Por orden de ponencia, mil gracias al Dr. Gil, Natividad Lorenzo, Dra. Martínez Barrio, Nuria Zúñiga, Yolanda Redondo, Dr. López Longo, Dra. Valor, Dra. Usson y a los médicos gracias a los cuales pudimos aprender algo sobre la ecografía como prueba diagnóstica. No nos olvidamos de Blanca Rubio! Maestra de ceremonia en esta jornada, voluntaria incansable y el alma de Amelya junto con Margarita Moreno-Torres.
Patrocinadores:
Gracias a GSK y a Javier por estar presente en la jornada y dar su apoyo así a los pacientes. ¿Sabéis que las guías que os pudisteis llevar a casa son gracias a este laboratorio? Esperamos que os ayuden a vosotros y a vuestros familiares y amigos a comprender un poco mejor lo que es el lupus.
Sociedades médicas, medios de comunicación y bloggers:
Todos ellos grandes altavoces que, además, suponen un sello de calidad para una asociación como Amelya. Agradecemos por orden alfabético a…
- AniSalud y Somos Pacientes, por ayudarnos en la difusión de nuestro manifiesto por este día mundial.
- A Consalud.es, por publicar y difundir en redes nuestro manifiesto por el día mundial del lupus.
- SEMI (Soc. Española de Medicina Interna), por su apoyo, por hacerse eco de nuestro cartel y publicar en su web nuestra nota de prensa:
- SER (Soc. Española de Reumatología), por su apoyo y por dar visibilidad al lupus en el día mundial en un artículo en su web.
- SORCOM (Soc. De Reumatología de la CAM), por estar con nosotros a través de Twitter en nuestra jornada por el día mundial del lupus :-).
- Portal de Salud de la CAM, por incluir a última hora nuestra web en su artículo por el día mundial del lupus.
- A TVE1 por contar con una de nuestras socias para dar visibilidad al lupus en el telediario de la tarde.
- A Viajero Ítaca (Raúl Gay), Retrones Y Hombre y el Diario.es , por haber dado a conocer un poquito más el lupus.
Gracias al Hospital Gregorio Marañón por acoger estas jornadas y a todos aquellas personas que tan amablemente nos ayudaron y atendieron todas nuestras peticiones.
Mil gracias!!
¿Olvidamos a alguien?
A todos y cada uno de nuestros compañeros de toda España, que alzaron sus voces junto a la nuestra para hacer ver al mundo lo que es el lupus y lo que es vivir con lupus. Sólo siendo activos y estando unidos podremos lograr lo que nos propongamos. Gracias a todos!!!
Licenciada en Economía y autora del blog Tu Lupus Es Mi Lupus.
EUPATI fellow.
Community manager en AMELyA Lupus Madrid y Lupus Europe.
Redactora web en AMELyA Lupus Madrid.