Nos sentimos orgullosos de colaborar en esta maravillosa exposición fotográfica de María Méndez de Vigo que, a través de una sencillez apabullante, intenta lanzar un potente mensaje a la sociedad: que vivir con una patología que trae consigo el cansancio extremo no es fácil y que es algo con lo que, aunque no se vea a simple vista, muchos pacientes conviven día a día.
Los artistas María Méndez de Vigo y Germán Cano, así como la comisaria de la exposición, Imelda Campos Izquierdo, tienen el placer de invitarnos a la apertura de la exposición fotográfica Diálogo Visual “Doce Cucharas, Una Mirada hacia el interior”
Nos gustaría que la misma autora de esta maravillosa muestra os explicara con sus propias palabras los motivos por los que debéis llevar a vuestros amigos y familiares a ver esta exposición:
«Quisiera poder contarte qué hacen por aquí todas estas cucharas. Quisiera poder hablarte del miedo que sentí cuando recibí el diagnóstico y de todas las veces que ese miedo me ha dado la mano y hemos caminado juntos por la vida.
Me gustaría que supieras, que muchos, muchos días, me siento vulnerable y pequeña, muy pequeña, porque no consigo ni una sola de las metas que me propongo o porque el dolor o las fuerzas me fallan mientras lo intento.
Me encantaría que entendieras cómo me siento cada vez que me quedo sin cucharas. Pero a mí no se me da muy bien hablar, prefiero imaginar…
Por eso, te invito a que imaginemos juntos, y nos guiemos por el texto de la “Teoría de las Cucharas” (The Spoon Theory) de ©Christine Miserandino que ideó un día mientras le explicaba a su amiga lo que suponía vivir con lupus, su enfermedad, la mía y la de 5.000.000 millones de personas en todo el mundo. Y es sobre esta teoría que nos hemos inspirado para crear esta exposición».
¿Por qué «12 cucharas»?
La Teoría de las 12 Cucharas es una metáfora bien conocida entre pacientes con enfermedades como el lupus y aquéllas en las que el cansancio extremo es un síntoma común.
Su autora, Christine Miserandino, ideó esta teoría cuando, estando en un restaurante, una amiga suya le pidió que explicara cómo era su cansancio y por qué era diferente al que siente una persona sana.
Christine, entonces, miró a su alrededor y vio una cuchara. Cogió unas cuantas y comenzó un relato que ha dado la vuelta al mundo y que puedes leer en español al final de este artículo.
En resumen, las cucharas simbolizan la energía que tenemos para llevar a cabo las tareas de nuestro día a día y, mientras una persona sana tiene infinitas cucharas, los pacientes que viven con fatiga crónica sólo disponen de 12.
Su amiga comprobó que con acciones, a simple vista tan sencillas como ducharse o lavarse los dientes, perdía cucharas. Era difícil creer que un gesto tan cotidiano supusiera tal gasto de energía para alguna persona.
De este modo, su amiga comprendió lo que era vivir con lupus, la enfermedad que tiene Christine.
Duración de la exposición «12 cucharas: una mirada hacia el interior de los síntomas y emociones en lupus y otras patologías»
Podrás visitar la exposición desde el 16 de diciembre de 2022 hasta el 11 de febrero de 2023 en el Hospital Universitario del Henares (Comunidad de Madrid).
La fatiga en las enfermedades autoinmunes
Según diferentes estudios, cerca del 60% de pacientes con enfermedades reumáticas viven con fatiga, mientras que sólo el 17% de la población sana tiene esta limitación. En el caso del lupus, diversos estudios sitúan esta cifra entre el 50-92% de los pacientes.
La fatiga que sufren muchos pacientes con enfermedades como el lupus, la artritis reumatoide o la fibromialgia, ya que está demostrado científicamente que en las enfermedades inflamatorias crónicas la inflamación propia de la enfermedad provoca alteraciones en el cerebro. Puedes leer más sobre ello en el artículo «La fatiga en las enfermedades autoinmunes: ¿Por qué es diferente a la de una persona sana?
Artículos relacionados:
- La fatiga en las enfermedades autoinmunes: ¿Por qué aparece? ¿Por qué no es como el cansancio de una persona sana?
- Christine Miserandino: Teoría de las 12 cucharas.
- Taller experiencial de emociones «12 Cucharas».
Licenciada en Economía y autora del blog Tu Lupus Es Mi Lupus.
EUPATI fellow.
Community manager en Lupus Europe, AMELyA Lupus Madrid, ACOLU Lupus Córdoba y SAF España.
Redactora web en AMELyA Lupus Madrid y en SAF España.
