¿Qué es el Proyecto Isles?
Se trata de un proyecto que se está desarrollando a nivel nacional. En propias palabras de la web:
ISLES es un proyecto de investigación sobre el impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y sus familiares.
Objetivo del proyecto
Responder a estas preguntas…
¿Cuál es la carga del LES para los afectados, sus familias y la sociedad?
¿Como afecta el LES a la calidad de vida?
¿Qué es lo que más preocupa del LES a los afectados, familiares y expertos?
Además, se pondrán de manifiesto las necesidades de información que tienen los pacientes y familiares.
¿Cómo puedo participar?
Si has sido seleccionado para el proyecto, tu médico te lo dirá. Los pacientes han sido seleccionados de manera aleatoria por los especialistas que participan en la investigación. Según la información que hemos recibido de FELUPUS, los hospitales de la Comunidad de Madrid en los que el proyecto se está desarrollando son: 12 de Octubre, La Paz y el Gregorio Marañón. En el proyecto también están incluidos hospitales de las demás comunidades autónomas, así que si no eres de Madrid y quieres saber en qué hospitales se están realizando las encuestas, ponte en contacto con tu asociación. Recuerda, no obstante, que los pacientes están siendo seleccionados por los propios médicos.
Las encuestas ya están en manos de los médicos, así que puede que te ofrezcan participar en el proyecto. Si es así, recuerda hacerle al médico todas las preguntas que tengas y que esto no se trata de un ensayo clínico, sino de una encuesta para conocer tu experiencia y opinión como paciente de LES o cuidador.
¿En qué punto se encuentra el proyecto?
Hubo una primera reunión en marzo de 2014, fecha en que se presentó el proyecto y se habló del modo en que se abordaría el proyecto. Ahora, según la información que hemos recibido de FELUPUS, los médicos se pondrán en contacto con los pacientes y familiares para ver si quieren participar en el proyecto respondiendo a una encuesta que evaluará los costes y calidad de vida. Esta fase durará hasta finales de año.
Después vendrá una segunda fase en la que se centrarán en conocer la experiencia que pacientes y familiares tenemos con el LES y en identificar las necesidades de información de los pacientes.
En esta segunda fase podéis prestaros como voluntarios enviando vuestros datos. Si quieres participar, pincha en este link y adelante! De nuevo, reiteramos que no se trata de un ensayo clínico, sino de un test en el que se incluirán preguntas de índole económica y relacionadas con la calidad de vida.
¿Tienes dudas?
Entonces, ponte en contacto con nosotros e intentaremos hacer todo lo posible por resolverlas. Recordad que tenéis a vuestra disposición el móvil 665 588 718 los 7 días de la semana, el email info@lupusmadrid.es las 24 horas del día y, como última opción, puedes rellenar este cuestionario y te responderemos lo antes posible. Será por opciones! 😉
Os seguiremos informando!!!
