El pasado 30 de septiembre fuimos invitados por el Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina (CEEM) a un acto en el que, junto con otras asociaciones de pacientes, pudimos mostrar a los asistentes la importante labor que se lleva a cabo en nuestras organizaciones.
Gracias al CEEM y a Gonzalo Baquero por contar con nosotros y dar voz a los temas vitales que afectan a las personas con lupus y su impacto en la vida de los pacientes y su entorno.
En el primer bloque, exploramos los desafíos que enfrentan las personas recién diagnosticadas y cómo se acoge este diagnóstico en sus vidas.
En el segundo bloque, destacamos el apoyo esencial de las asociaciones para los pacientes y sus familias, así como las iniciativas que están transformando vidas. Conocimos quiénes integran estas asociaciones y de qué manera se financian para seguir ayudando.
En el tercer bloque, ahondamos en la experiencia de los pacientes en el sistema sanitario, las perspectivas de investigación y el trato recibido por los profesionales. También compartimos propuestas de mejora y la importancia de llenar las carencias de conocimiento en la población y en el ámbito médico.
Fue una experiencia muy enriquecedora que esperamos se extienda a otras comunidades y que podamos repetir cada año.
¡Enhorabuena por esta excelente iniciativa y por la organización y gracias por contar con nosotros!
Licenciada en Economía y autora del blog Tu Lupus Es Mi Lupus.
EUPATI fellow.
Community manager en AMELyA Lupus Madrid y Lupus Europe.
Redactora web en AMELyA Lupus Madrid.