Misión

En Amelya tenemos muy clara nuestra misión: hacer más visible el lupus a la sociedad y concienciar de la realidad de esta enfermedad. Sin embargo, nuestra máxima prioridad son los afectados (pacientes, familia y amigos) a los que ofrecemos un servicio lo más completo posible a través de las actividades que realizamos:

  • Dar apoyo continuo a todos los pacientes de lupus y síndrome antifosfolípido de Madrid, así como a sus familiares y amigos.
  • Ofrecer información de garantía y calidad al paciente y a todo aquél que lo requiera.
  • Orientar a cada uno de sus socios en cualquier momento y circunstancia: aceptar el diagnóstico, encontrar un especialista, gestionar algún trámite, etc.
  • Representar las necesidades de los pacientes ante los organismos oficiales y luchar por ellas.
  • Dar visibilidad al lupus en la sociedad.

¿Cómo hacemos esto?

A través de las múltiples actividades que iremos realizando en el local, así como los servicios de los que podrán beneficiarse nuestros socios en un futuro muy próximo 🙂

  • Atención directa al interesado sea afectado, familiar o amigo.
  • Información sobre la enfermedad, campañas y recursos disponibles tanto de carácter sanitario, social u ortoprotésico (tenemos una hermosa biblioteca que está siempre a vuestro servicio!).
  • Programación de actividades como.
    • Control del estrés (charla psicológica, yoga, reiki, etc..)
    • Días de puertas abiertas para fomentar el encuentro de afectados, familiares e interesados.
    • Proyección de ponencias sobre diferentes temas de interés.
  • Colaboraciones de:
    • 1 abogado para consultas de carácter legal y laboral
    • 1 médico especialista en lupus para:
      • Cuestiones de salud personalizadas
      • Diferentes programas de prevención y divulgación
      • Intermediario y colaborador con la sociedad sanitaria.
    • 1 trabajador social para proyectos y planes a realizar que también podrá resolver cualquier duda que tengáis.
    • 1 psicólogo para la realización de terapias individuales o grupales.
  • Facilitamos el 2º diagnóstico así como encuentros con grupos llamados “pregunta a tu doctor” a los que invitamos a diferentes especialistas cada vez para hablar en el local sobre un tema diferente.
  • A nivel de redes y publicaciones:
    • Hemos creado una nueva web www.lupusmadrid.com.
    • Estamos presentes en Facebook, Twitter, Google +, Youtube y programas de videoconferencia como skype que nos permiten atender consultas sin desplazamiento alguno.
    • Boletines electrónicos que se envían por correo electrónico a los socios.
  • Actividades en otros centros
    • Realización de un mapa sanitario de centros hospitalarios y de atención médica y profesionales sanitarios (método encuesta online).
    • Programación y organización de JORNADAS DIVULGATIVAS en los diferentes centros hospitalarios de la CAM (frecuencia trimestral).
    • Asistencia y colaboración a actos programados por otras entidades u organismos que sean considerados de interés o relacionados con nuestra actividad y posterior información a nuestros socios a través de la web y las redes sociales.

Si todo esto te resulta interesante, ponte en contacto con nosotros y ven a conocernos. También puedes darte de alta como socio online, aunque nos gusta conoceros y mostraros el local, ya que queremos que cada socio se sienta parte de la familia en Amelya!