El Rincón del Dr. Pallarés

Una vez más nos complace anunciar una colaboración con la Asociación de Lupus de Islas Baleares (AIBLUPUS). Su especialista en lupus y enfermedades autoinmunes, el Dr, Pallarés, nos hablará sobre lupus y otros temas de interés general en esta nueva sección que hoy inauguramos: el Rincón del Dr. Pallarés.

¿Por qué abrimos este rincón?

Muchos ya conocéis al Dr. Lucio Pallarés Ferreres. Es uno de los médicos más activos en redes sociales!

Desde la cuenta de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Son Espases, su equipo y él están muy pendientes de lo que se habla en salud y de las demandas de información de los pacientes.

Si aún no sigues la cuenta de @UMAS_SONESPASES, te la recomendamos encarecidamente. Nosotros somos fans!

Sus reflexiones, de interés general para todo aquél que convive con una enfermedad autoinmune, son una lectura que nadie debería perderse.

Y… como vimos una pena que eso ocurriera, hablamos con nuestros compañeros de la Asociación Lupus Islas Baleares (AIBLUPUS) y juntos decidimos crear este espacio compartido 🙂 .

Al Dr. Pallarés, por supuesto, le encantó la idea!

¿Qué encontraremos en este rincón?

Un poco de todo, pero siempre relacionado con salud, lupus y enfermedades autoimunes.

Nuestros médicos, como buenos especialistas en salud, no sólo velan por que conozcamos nuestra enfermedad y cómo cuidarnos mejor, sino que, a través de su experiencia y conocimiento nos enseñan a tomar decisiones que afectan a nuestra salud y a la vida de todos los que nos rodean. Por eso es importante escuchar, leer, aprender y, sobre todo, preguntar. No sólo en la consulta, sino en internet (siempre en fuentes fiables) y en los eventos de salud que organizan las organizaciones de pacientes y los profesionales sanitarios.

Nosotros decimos orgullosos que somos muy preguntones (nuestro querido Dr. Gil puede dar fe de ello! 😉 ). Y es que, ya os lo decimos, es el mejor modo de aprender.

Esperamos que todos podamos enriquecernos de la sabiduría y experiencia del Dr. Pallarés y de su equipo al completo. En breve, el primer artículo!

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19 pensamientos sobre “El Rincón del Dr. Pallarés

  1. Buenas noches. Estoy diagnosticada con Les desde hace 9 meses… Medicación prednisona 2.5, Dolquine,Metotrexato,adiro,amlodipino…. De momento parecía controlada aunque cogiendo todos los virus posibles ( en un mes he tenido dos ciclos de antibióticos por infecciones ) ayer, me dio lo q parecía un brote, analíticas ok (menos PCR que estaba en 77) pero no infeccion por lo q me han informado q parecía un brote… Fiebre, dolores articulares… Noche en urgencias en observación y para casa.
    Al llegar a casa me he puesto a pensar… Podría ser por estrés? O por otro factor. Casualmente me teñí el pelo el lunes.. Con un tinte normal nada de vegetal etc, y teniendo en cuenta que están hechos a base de productos químicos Fuertes, mi pregunta es… Podría haber sido el detonante de mi brote? He estado leyendo y no hay ningún estudio concluyente que lo afirme pero podemos entender por los componentes q podría afectarnos????
    Esto es un mundo y cada día descubres algo nuevo …
    Alguien podría decirme algo sobre el tema?
    Gracias de antemano y un saludo.

  2. Hola a tod@s!
    Me llamo Ana y soy de Cadiz! Hace dos años me.diagnosticaron LES, ya antes llevaba varios años mal, estuve varias veces ingresada pero nunca dieron cn lo q tenia, hasta q no me ataco.los.riñones. Tengo una nefritis lupica clase IV, por lo que mis riñones no llegan a funcion ni el 30%. Quisiera preguntar si con la enfermedad renal podria tener hijos? Y cuales serian las consecuencias? Si tendria q entrar en dialisis?
    Un saludo

  3. Hola a tod@s,

    Mi nombre es Dorotea, y vivo en Madrid.
    Para empezar mil gracias por este espacio de tanto apoyo, creado por el equipo de profesionales y antetodo a Nuria! Gracias de corazón!
    Tengo una pregunta, entre otras mil más! 😉

    Yo tengo diagnosticado LES, desde hace 7 años, comenzaron los sintomas por unos” granos”, manchitas en la cara, durante cinco años iban y venian, y se sumó un cierto cansancio. Mi médico me dijo que en principio mis sintomas era mínimos. He probado con muchas medicinas alternativas, pero no ví cambios reales. He pasado dos años con anemia y Desde hace un año tomo Resochin más Compuesto amargo( gotas)

    Y aquí viene ahora, mi pregunta, desde hace dos meses, tengo dolores y calambres muy fuertes en dedos de las manos, entumecimientos, digidez e hinchadas con cierta afección en nudillos, dia y noche! : ( Más fuerte en la noche cuando no hay movimiento. Es mi primer brote fuerte! Desesperante, porque con manos entumecidas qué vas a poder HACER?…
    Parece que tengo el sindome del túnel metacarpiano. Estoy esperando a Mayo para la cita con el Dr en Puerta de Hierro, para futuras pruebas, pero mi pregunta tiene que ver con:
    Estará relacionado el Lupus con este síndrome? Teneis constancia que ocurre en ciertos casos? O es algo independiente?
    Sabeis de alguna vía para mejorar estos calambres del sindrome del túnel?

    Muchisimas gracias de antemano y a ver si me informo con tiempo para asistir a un encuentro de profesionales y pacientes de Lupus! 😉 que ganas tengo!!!!

    Saludos.

    Dorotea

    • Hola Dorotea! 🙂

      No me des las gracias a mí, sino a todos y cada uno de los profesionales que cada día colaboran con nosotros y a los voluntarios (sin los cuales no podríamos ni dar un paso).

      Comprendo que estés desesperada… Los dolores y la rigidez de las articulaciones es muy molesta y frustrante y los antiinflamatorios habituales no suelen ser muy efectivos en algunos casos. No obstante, no te recomiendo la medicina alternativa sin antes consultar con tu especialista. Hay más de un producto que, aún siendo “natural”, puede no ser aconsejable en pacientes de lupus.

      El lupus puede afectar a cualquier órgano o tejido del organismo. Cualquier cosa puede ser del lupus y, lo que es más importante ,no todo lo que nos pase es del lupus. Sólo un médico especialista, tras la exploración física y, en su caso, alguna prueba, puede diagnosticar lo que es y su origen. Sentimos no poder ayudarte desde aquí.

      Lo que sí podemos recomentarte es que, mientras llega tu cita en el Puerta de Hierro, vayas apuntando cosas como las que nos has contado aquí: cuándo te duele más, por dónde exactamente, cómo es el dolor (pinchazos, continuo, corrientes…), si aumenta el dolor al hacer tú algún movimiento específico… Todo lo que veas, ya que así tu médico podrá evaluar mejor lo que es y cómo tratarlo mejor 🙂 . Ah! Y apunta todas las dudas que te surjan porque si no se te va a olvidar (a mí me pasa siempre jiji).

      El 10 de mayo tienes a los profesionales de la Unidad de Autoinmunes del Hospital Universitario Cruces en streaming y el Dr. Pallarés estará con otros grandísimos profesionales en el Congreso Nacional 😀 .

      Un abrazo enorme y esperamos vernos pronto! Ya nos contarás qué tal tu cita 🙂

      Nuria

  4. Hola,
    Mi nombre es Elisabet y estoy diagnosticada de LES hace tres años.
    La enfermedad me afecta a las articulaciones y últimamente he tenido derrame pericardico y derrame pleural.
    Aunque sigo la medicación indicada correctamente los síntomas no desaparecen y por ello me han propuesto entrar en un ensayo clinico en el hospital Parc Tauli de Sabadell donde soy tratada.
    Tengo muchas dudas respecto al ensayo porque la información recibida es ninguna.
    Cuando fui a la primera visita pregunté por los efectos secundarios y posibles riesgos y me dijeron que tenía los mismos que un ibuprofeno, cuando pregunte por el nombre del ensayo la respuesta fue que no tiene nombre, es una serie de letras y números pero no me dijeron cuál.
    Estoy echa un mar de dudas así que cuando me llamen para darme cita para empezar el ensayo si no me aclaran dichas dudas y me informan correctamente creo que no lo voy a realizar.
    Siento no poder aportar más información pero es que yo tampoco la tengo.
    Saludos
    Elisabet

    • Hola Elisabet,

      Te recomiendo que leas el artículo escrito por el Dr. Gil Aguado “Lo que deben saber los pacientes antes de participar en un ensayo clínico“. En este artículo encontrarás información sobre las distintas fases de los estudios, cómo se garantiza la seguridad del paciente y, por último, hay una sección de preguntas cuyas respuestas deberás tener antes de comenzar el estudio.

      Ante todo, si tienes dudas, la decisión más responsable y recomendable es que no participes en el ensayo.

      Por último, te recordamos que todo paciente debe formar un consentimiento informado antes de entrar en un ensayo clínico. En dicho documento figura el nombre del medicamento, el tipo de estudio (ciego, doble ciego…) y los posibles efectos secundarios, entre otras cosas.

      Hay ciertas fases en que el medicamento no tiene aún un nombre comercial y su nombre es una serie de números y letras, tal y como indicas en tu comentario. En cuanto a la respuesta “lo de un ibuprofeno”… que no te valga eso, Elisabet. Necesitas saber exactamente cuáles son esos efectos y tenerlos en el consentimiento informado. Y debes tener todo el tiempo que necesites para leer y comprender al 100% el documento de consentimiento informado. Llévatelo a casa si es necesario.

      Además, si firmas el consentimiento te tendrán que dar el contacto del investigador para llamarle en cualquier momento, en caso de que tuvieras un efecto adverso.

      Por último, recuerda que un paciente puede dejar un ensayo clínico en cualquier momento y sin tener que dar ninguna razón para ello. No obstante, como pacientes, hemos de ser conscientes de la responsabilidad que conlleva participar en un ensayo clínico: estamos ayudando en investigación que podría traer un nuevo tratamiento, por lo que tenemos que estar seguros y hacerlo si estamos confiados y tranquilos.

      Una buena pregunta que todo paciente debería hacer a su médico cuando le proponen entrar en un ensayo clínico es “¿Qué otras opciones de tratamiento tengo aparte del ensayo?”. Es importante que sepamos las opciones que tenemos disponibles antes de elegir.

      Espero haber ayudado, Elisabet. No dudes en contactar con nosotros para lo que necesites.

      Nuria

    • Hola Elisabet,

      Lo que te comenta Nuria es totalmente correcto y mis consejos son los mismos que ella ha expuesto. Sólo quiero añadir dos cosas: la primera es que hoy en día con todas las posibilidades de tratamientos que tenemos en el Lupus, es poco habitual que no se pueda llegar a controlar la enfermedad. Pero a veces esto sucede y es entonces cuando el ensayo clínico puede ser una buena opción. Pero el ensayo clínico también puede realizarse cuando aún pudiendo controlar el lupus con los fármacos que ya tenemos, nos interesa conocer y poder incorporar nuevos medicamentos para el futuro, más efectivos y con menos efectos secundarios. Aquí la situación es distinta, pues en la primera el paciente pocas opciones tiene de elección al tener un lupus sin un correcto control, sin embargo en el segundo caso puede elegir el ensayo, o seguir el tratamiento habitual. Es cierto que los ensayos clínicos son la única opción de avanzar en la mejora de los tratamientos, pero en tu caso lo más importante es lo que te ya te ha dicho Nuria: preguntar por otras opciones de tratamiento (es decir, saber si realmente ya te han sido dado todas las que actualmente disponemos) y, en caso de no estar realmente segura y tranquila, no entrar en el ensayo.

  5. Encantada de que exista un rincon donde consultar las dudas, y por ello y sin que nadie se sienta molesto, no es mi intencion…..¿cabe cualquier pregunta por supuesto relacionada con la enfermedad autoinmune (lupus)? O si la pregunta no es de las mas comunes y alguien piensa que puede causar miedo (por conocimiento de la informacion) .
    El lupus es una enfermedad con 1000 caras y algunos tienen la mala suerte de no compartir los sintomas mas usuales,pero que quizas esos pocos encontrarian consuelo pudiendo resolver sus dudas.
    Quizas alguien no lo entienda, pero plantear primero esto, es para evitar ponerme a redactar muchas preguntas que luego se quedarian en nada.
    Respetando cualquier respuesta, un abrazo.
    Natalia

    • Hola Natalia,
      Éste es un espacio abierto en el que todo comentario y experiencia siempre es bienvenida siempre que respete ciertas normas (no insultos, no intentar vender productos, no incitar a la automedicación ni autodiagnóstico, etc. etc.).

      Tal y como dices, el lupus tiene mil caras; y, como bien dice nuestro querido Dr. Gil, no hay dos pacientes de lupus iguales. Es por eso que nosotros hacemos mucho hincapié en este tema: porque lo que le pase a un paciente no tiene por qué pasarle a otro y, en caso de miedo o angustia, lo mejor es llamarnos, escribirnos o que hablemos con nuestros médicos 🙂 .

      Dicho esto, Natalia, cada uno es libre de contar su experiencia, por supuesto! Y esperamos que os sintáis a gusto haciéndolo porque queremos prporcionar un lugar seguro en el que compartir experiencias de un modo constructivo :-).

      No obstante, esto no se trata de un consultorio, por lo que normalmente la que os responderá los comentarios será una servidora: Nuria (encantada!). Nuestros doctores esperamos que se metan de vez en cuando a saludar o a hacer algún comentario general, pero no podrán responder a cada caso en particular porque para ello queremos promover la comunicación médico-paciente. Si podemos hacer algo en este respecto, se admiten sugerencias! Pues es uno de los objetivos que tenemos como asociación: que no haya un paciente que no se sienta con confianza para hablar con su médico 😉 .

      Habla con libertas, Natalia, que aquí ya ves que lo hacemos 🙂 .

      Un abrazo y bienvenida!

        • Eso ni lo dudes! No siempre podemos responderlas (para eso están los profesionales sanitarios), pero una respuesta siempre vas a tener 😉 . Un beso!

  6. Hola a todos.
    En primer lugar todo mi agradecimiento y reconocimiento a la Asociación Madrileña de Lupus a través de Nuria Zúñiga, y a Aiblupus a través de M José Lebrero, que son las auténticas “culpables” de que este Apartado o Sección sea una realidad. Nosotros los médicos tenemos nuestro trabajo, y estos temas de Redes Sociales, Facebooks y Blogs nos quedan un poco lejanos, y muchas veces aún queriendo, por falta de tiempo no llegamos. Por eso, la ayuda recibida por vosotras, por las Asociaciones, y en concreto por Nuria y María José, hace posible que ahora pueda participar en esta sección, y lo más importante, que sea fácil hacerlo.
    Hay muchos documentos y mucha información, que quizás por no ponerla en el lugar adecuado se pierde en el tiempo y en las redes. La idea de Nuria es que a través de esta sección la información esté siempre disponible y accesible en todo momento.
    La información será tanto aquella que personalmente considere que es de interés para todos vosotros, como aquella que pidáis o queráis que se trate o comente. Siempre desde el más estricto respeto a la verdad y la calidad científica.
    Un placer estar aquí.
    Un cordial saludo.
    Lucio Pallares

    • Mil gracias Doc por toda la información que nos entrega … Igual a Nuria … Soy de Santiago de Chile y tengo Lupus hace 7 años y además soy mas viejita ( 70 años ) siempre alerta con todas las informaciones … Un abrazo Adriana

  7. Buenos días,la verdad es que yo no se ni por donde empezar a preguntar, tengo tantas dudas que pienso que lo mejor por ahora en mi caso es leer y escuchar,estoy diagnosticada de LES

    • Hola Esther,

      El diagnóstico siempre trae mil preguntas… Te aseguro que nos ha pasado a todos y nos sigue pasando. Y eso es una buena señal, ya que significa que nos preocupamos, que queremos estar bien informados para poder cuidarnos mejor y ayudar a los que nos quieren a cuidarnos mejor.

      Ahora, al igual que muchos hacen cada día, estarás buscando información en internet y leyendo mil cosas sobre el lupus. Por eso hay una serie de consejos que espero te ayuden:

      – Ten en cuenta que cada lupus es distinto y que no hay dos personas con lupus iguales. Esto significa que lo que le ha pasado a otro paciente no tiene por qué pasarte a ti, vale? 😉
      – Apunta tooooodas las dudas que te surjan en una hoja de papel para que puedas preguntarlas a tu médico. Es quien mejor conoce tu lupus y quien mejor podrá resolverlas. Y recuerda que no hay pregunta tonta! 😉
      – Ve a tu ritmo. NO te compares con nadie, ya que cada uno acepta y se adapta a las circunstancias de un modo y a una velocidad distintas y eso no nos hace mejores o peores. Lo importante es que te cuides mientras dura el proceso.
      – Acude a las jornadas informativas de tu asociación. En nuestra sección ‘Calendario‘ tienes todas las que nos llegan y encontramos en redes sociales. También puedes buscar a tu asociación en nuestro ´Mapa de asociaciones‘.
      – Por último, no dudes en contactar con nosotros para cualquier cosa en la que podamos ser de ayuda 🙂 .

      Ah! Y en la sección ‘Información básica‘ tienes algo por donde empezar.

      Un beso enorme y aquí nos tienes!

      Nuria

  8. Encantada de tener y pertenecer en este grupo.
    El Dr. Pallarés demuestra con su empatía día a día estar al lado del más débil. Y eso es muy difícil de encontrar. Gracias.

    • La verdad es que es un lujo contar con el Dr. Pallarés y el gran equipo de profesionales que hay tras esta web y cuya ayuda tenemos a golpe de mail o de teléfono. EN todos los años que llevamos trabajando por el paciente, jamás hemos oído un ‘no’ por su parte cuando les hemos propuesto algo.
      Y aquí no figuran todos los que nos ayudan!! Hay que sumar a todos y cada uno de los profesionales sanitarios (médicos, enfermeras, gestores…) que colaboran con nosotros en nuestras jornadas y los proyectos que estamos llevando adelante.

      Gracias por tu comentario, Luz!

    • Hola Luz, gracias por tu comentario, pero déjame que te diga lo mismo que le he comentado a Nuria. Las personas que lleváis a cuestas una enfermedad, no sois “los más débiles”. La adversidad os hace crecer y luchar, y aprender a ver las cosas desde otro ángulo. Valoráis cosas que a las personas “sanas” les pasan desapercibidas (como poder dar un paseo, o pasar un día sin dolor). Todo esto os hace más fuertes. Le decía a Nuria que he encontrado más corazón y más valores en las personas “débiles” por una enfermedad, que en las llamadas “sanas”. Para mí, los fuertes sois los que habéis pasado o pasáis por una enfermedad. Esa enfermedad que os ha hecho mejores como personas y os ha enseñado a sobrevivir. Es lo que he visto en todos estos años al otro lado de la mesa en la consulta. Aunque se os vea como “débiles” por no poder seguir el ritmo frenético de esta Sociedad que hemos construido. Un cordial saludo y gracias otra vez por tu comentario.

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