Mapa de asociaciones de lupus en el mundo

Cada día nos llegan e-mails de todo el mundo y por eso conocemos la necesidad que hay de un mapa en el que podamos buscar la asociación de pacientes más cercana a nosotros.

Contar un una red de apoyo es fundamental para cualquier persona que convive con una enfermedad crónica. Por eso hemos creado este mapa, que aún está incompleto, en el que podrás encontrar los datos de contacto de tu asociación.

¿No figuras en el mapa? Lo arreglamos!

Si no estás en el mapa, por favor, ponte en contacto con nosotros y te añadiremos. El único requisito es ser una asociación o fundación legalmente constituida (no se añadirán los grupo de apoyo no constituidos como asociación legal).

A pacientes y profesionales sanitarios:

Si conoces una asociación de lupus, te agradeceremos nos hagas llegar sus datos. Como asociación sabemos que los pacientes y profesionales sanitarios están en contacto con las asociaciones y es por ello que vuestra labor es clave a la hora de dar visibilidad a estas organizaciones. Gracias por colaborar!

Mapa de asociaciones

14 pensamientos sobre “Mapa de asociaciones de lupus en el mundo

  1. Seria bueno contar con más asociaciones en cada país, con el fin de ayudar y orientar a los pacientes. Pero de todas maneras los seguimos por medio de esta página, gracias

    • Gracias a ti por tu comentario, Keiko! Nosotros también esperamos que poco a poco el número de asociaciones legalmente constituidas aumente y que cada vez sean menos las personas que no saben a dónde acudir cuando necesite ayuda.

      Un abrazo y seguiremos trabajando! 🙂

  2. Esto debe ser una broma esta supuesta asociación de Perú para q fines sirve conosco muchos casos no brindan ninguna información,son personas insensibles q sólo buscan lucrar una consulta médica s/250 . X Dios para q se supone q es una Fundación no es acaso para ayudarnos emocionalmente y juntos buscar más información novedades médicas,y si el sueldo del paciente a tratar es el mínimo como llevará su tratamiento es una enfermedad para ricos.. me siento indignada

    • Hola Rosario,

      Desde luego que aquí no nos tomamos nada en broma porque somos una asociación seria, por lo que te rogamos plantees las cosas de otro modo.

      Si tienes constancia real de que la asociación de Perú no es honesta, deberías poner una queja en el lugar adecuado, pero nos tememos que desde España poco podemos hacer.

      Por otra parte, no todas las asociaciones son malas aunque, como en todas partes, hay personas buenas y personas no tan buenas. Desde Madrid trabajamos cada día por el bienestar del paciente sin llevarnos ni un euro, por lo que te rogamos no juzgues a todos del mismo modo.

      Un abrazo y sentimos que te sientas así. Esperamos, por otra parte, que en esta web encuentres toda la información que necesitas sobre el lupus.

      • El problema es que para formalizar como Asociación representa una “obligacion ” de pago de una cuota de los asociados, por eso hay grupos de apoyo y sólo dos Asociaciones. Lupus Perú está en proceso de formalización pero de manera de no perjudicar a los miembros ya que nosotros si nos ayudamos mutuamente. Actualmente somos cerca de 1100 miembros activos y aún sin ser formales tenemos el apoyo del Congreso de la República donde realizaremos un Simposio este sábado 14. Ya ven que no tendremos las credenciales pero si somos muy serios en nuestro trabajo con los pacientes.

    • Dejé un comentario antes pero no salió.
      Lamentablemente para formalizar un grupo de apoyo como Asociación cuesta dinero y crea un compromiso monetario para los asociados y no todos pueden pagar. Lupus Perú viene funcionando como comunidad de pacientes y familiares, haciendo las veces de asociación ya que no hay quien realmente se comprometa con los pacientes. Inclusive sin ser formales (aunque estamos en proceso de hacer una ong), tenemos el apoyo de la Comisión de Salud del Congreso de la República para realizar un Simposio este sábado ya que ellos conocen nuestro trabajo honesto y compromiso 100% gratuito. Nos ayudamos mutuamente y contamos con asesoría de un estupendo equipo médico que se nos unió voluntariamente por nuestra trayectoria. Pero Lupus Perú no es formal…aún.
      Saludos.
      Erika

    • Hasta lo que nosotros sabemos, no la hay, Mónica… Pero recuerda! Muchas asociaciones (por no decir todas) se han formado a partir de un grupo de pacientes y familias comprometidos. Un saludo!

  3. Buenos dias en de gran ayuda contar con esta información. Ahora solo falta hacer el contacto con esta asociación q me queda cercana a mi ciudad q es lade San Luis Potosí solo pásenme por favor la dirección u enlace y asi poder estar en contacto con ellos. Gracias. Cd. Victoria Tamaulipas. México

    • Seguro que los chicos de San Luis Potosí te ayudan, Ma Belem 🙂 . Nosotros ya hemos hablado con ellos un par de veces y parecen buenos! Ya nos contarás tu experiencia.

      Un abrazo y nos alegra haber ayudado!

    • Muy necesaria, Ana! Ya que cada día recibimos preguntas sobre la localización de distintas asociaciones. Así que esperamos que ayude!

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