Jornadas de puertas abiertas (febrero de 2014)

Aparte

¿Os creíais que no os íbamos a contar cómo fue la mañana? Ja! Aquí nadie se queda atrás y queremos que os sintáis como si hubierais ido. Sabemos que sois muchos los que por motivos de trabajo, familia o de salud no pudisteis venir. A los perezosillos… tras tras!! Como les decimos a mis sobrinos ;-).

Este artículo es muy especial para nosotros porque lo ha escrito una de nuestras socias y amigas: Yolanda.

Esperamos que ella os contagie esas ganas que tenemos todos de formar un equipo y una gran familia. Porque la labor de los pacientes, familiares y amigos en las asociaciones es importante y entre todos podemos hacer más cosas.

Os dejo con Yolanda y nuestra jornada de puertas abiertas! Reconocemos que no esperábamos a tanta gente… Nos sorprendisteis muuuuy gratamente! Y prometemos tener sillas para todos la próxima vez jajaja ;-).

Gracias por la colaboración, Yolanda! Nos encanta que os impliquéis y ayudéis en lo que podáis :-).

El pasado sábado, 8 de Febrero, Amelya realizó una jornada de puertas abiertas para que todos los socios y enfermos de LUPUS pudieran acercarse a escuchar los nuevos proyectos que tenían en mente de cara al 2014.

Inicialmente eran pocos los asistentes pero, poco a poco, la pequeña sala fue reuniendo un gran número de personas que desbarató un poco la logística del lugar. Todos los asistentes tuvieron un momento personal y único para contar a los que allí estábamos cómo les diagnosticaron su enfermedad y los avatares que han ido encontrándose por el camino. Nos reunimos personas de muy diferentes edades y de todas ellas había enfermos que compartían esta enfermedad hace 29 años y, algunos no tan experimentados, que apenas hacía un año que conocían el LUPUS.

La presidenta, Blanca, nos comentó los proyectos que tenía en mente y nos animó a la colaboración voluntaria porque, como bien sabéis, una asociación tiene que tirar para y con los enfermos a los que representa. Una sola persona, o quizá dos, no pueden realizar el inmenso trabajo que conllevan los proyectos que allí nos expuso. Uno de sus principales retos para este año es el “mapa sanitario” de todos los especialistas de LUPUS de la Comunidad de Madrid. Los allí presentes añadíamos en nuestra presentación el nombre del médico que nos trata y el hospital al que acudimos para nuestros tratamientos. Bien es cierto que aún faltan muchos nombres de médicos y hospitales que integrar en el estudio por esa causa, desde aquí os animo a participar para ir completando la larga lista pinchando en este enlace y respondiendo al cuestionario.

Se organizará en el futuro jornadas donde podremos contar con la inestimable colaboración del Dr. Gil Aguado, que nos ayudará a despejar todas las dudas y miedos que pasan por nuestra mente en algún momento. También se celebrarán próximas jornadas como la realizada el pasado mes de diciembre en el Hospital La Paz en días y horarios asequibles para que pueda acudir el mayor número de personas posibles.

La colaboración voluntaria es uno de los principales retos de la asociación para este 2014. A todos nos preocupa nuestra enfermedad, pese a que existen momentos determinados en que no queramos saber nada acerca de ella. Pero es nuestra vida y nuestro LUPUS quien nos acompaña todos los días en este sendero. Posiblemente si una persona tiene necesidad de ahuyentar los temores, una de las mejores fórmulas para conseguirlo es tener la mente ocupada con algo que merece la pena. El beneficio anímico que saquemos de ello nos ayudará a capear el temporal de mejor forma y encontrar salidas a pensamientos truncados.
Desde aquí os animamos a colaborar en aquello que mejor se os dé, en aquello de lo que poseáis conocimiento y queráis compartir para que podamos enriquecernos todos de forma desinteresada. No se trata de adquirir un compromiso férreo, pero sí es cuestión de aportar nuestro pequeño grano de arena para esta causa. Todas la ayuda que aportemos no se concede a una sola persona, o quizá dos… Siendo un nutrido grupo de personas que se interesan por su causa, que animan y participan de forma activa promueve un sentimiento de cercanía. Hagamos nuestro el lema de que “la unidad nos dará fortaleza” para poder conseguir aquello que nos propongamos.

Espero que en las próximas jornadas que se realicen seamos tantos que desbaratemos por completo la logística del local donde se encuentra Amelya.

Os esperamos con los brazos abiertos a tod@s.