Gracias por “pasaros al lado oscuro”!!!

Aparte

No queremos que pase un día más sin mostrar nuestro agradecimiento a los asistentes, voluntarios y médicos gracias a los cuales la jornada por el día mundial del lupus en Madrid fue todo un éxito.

Captura de pantalla 2014-05-08 a la(s) 15.36.39

Voluntarios:

Sin vosotros, hubiera sido imposible organizar el evento… Sin vosotros, tal como se dijo una de las ponencias, asociaciones como Amelya no pueden existir. Los socios y voluntarios sois la esencia y el sentido de toda asociación. Gracias!!! En Especial a…

  • Bea, que captó a la perfección lo que queríamos transmitir en el cartel. La gran creadora y diseñadora de nuestro dibujo “Pásate al lado oscuro”.
  • Gustavo, por hacer el cartel (gracias, Mario!) y ponernos en contacto con SER Madrid Oeste, que nos hizo una entrevista.
  • Paty, por realizar el tríptico para que todos pudiérais llevaros a casa un poco de información sobre lo que es el lupus y lo que hacemos en Amelya.
  • Paqui, por estar día sí y día también echando una mano en el local. Sin ti nos hubiéramos hundido en papeleo y tareas!!!
  • Marian, porque justo cuando nos hacía falta el último empujón, apareció ella en el hospital la noche antes de la jornada. Y también, gracias por estar esos días en el local!!!
  • José Luis, por esas magníficas fotos que muy pronto compartiremos con todos vosotros.
  • María, que también hizo fotos durante todo el evento y fue una tuitera incansable. Si quieres ver sus fotos, asómate a su perfil @MariaNuin.
  • Esther, sabemos que ahora estás chunguilla, pero has estado con nosotros desde el principio y sabemos las ganas que tienes de volver… Pero lo primero es la salud! Cuídate y mejora pronto :-).
  • Gracias a tuiteros y “facebookeros” que hicieron ver al mundo que Amelya estaba muy presente y activa en el día mundial del lupus!!! Como se dijo en la jornada, con un sólo clic hemos hecho mucho!!! Os nombraríamos a todos, pero llenaríamos la red entera!!! 😀

Con sólo un clic hemos conseguido entre todos que la jornada por el día mundial del lupus del Gregorio Marañón llegara a 32.587 cuantas de Twitter y a 56.402 personas diferentes. Bravo!!! Porque eso ha sido posible gracias a vosotros, a las veces que habéis mencionado a @LupusMadrid y las veces que nos habéis retuiteado.   Captura de pantalla 2014-05-11 a la(s) 18.28.26

Asistentes:

Todo nuestro trabajo no hubiera servido para nada si la sala hubiera estado vacía… Porque los eventos, talleres y actividades que organizamos no tienen sentido si no las aprovecha nadie. Mil gracias a todos por llenar la sala y ser tan participativos. Nos gustan los pacientes activos y esperamos que sigáis aprovechando este tipo de oportunidades para hablar, preguntar a los especialistas y conocer a otras personas. Entre todos podemos hacer algo muy grande. A los que se inscribieron y no asistieron… Esperamos que no haya sido por temas de salud…

Ponentes:

Gracias por su disponibilidad y entusiasmo; porque sabemos que lo hacen con todo el gusto del mundo y con el único fin de ayudar a los pacientes. No hay palabras que puedan agradecer la gran labor que hacen cada día al responder nuestras dudas y calmar nuestros miedos e incertidumbres. Sabemos que contamos con ustedes para cualquier cosa que la asociación pueda necesitar y eso es algo muy grande. Por orden de ponencia, mil gracias al Dr. Gil, Natividad Lorenzo, Dra. Martínez Barrio, Nuria Zúñiga, Yolanda Redondo, Dr. López Longo, Dra. Valor, Dra. Usson y a los médicos gracias a los cuales pudimos aprender algo sobre la ecografía como prueba diagnóstica. No nos olvidamos de Blanca Rubio! Maestra de ceremonia en esta jornada, voluntaria incansable y el alma de Amelya junto con Margarita Moreno-Torres.

Patrocinadores:

Gracias a GSK y a Javier por estar presente en la jornada y dar su apoyo así a los pacientes. ¿Sabéis que las guías que os pudisteis llevar a casa son gracias a este laboratorio? Esperamos que os ayuden a vosotros y a vuestros familiares y amigos a comprender un poco mejor lo que es el lupus.

Sociedades médicas, medios de comunicación y bloggers:

Todos ellos grandes altavoces que, además, suponen un sello de calidad para una asociación como Amelya. Agradecemos por orden alfabético a…

Gracias al Hospital Gregorio Marañón por acoger estas jornadas y a todos aquellas personas que tan amablemente nos ayudaron y atendieron todas nuestras peticiones.

Mil gracias!!

¿Olvidamos a alguien?

A todos y cada uno de nuestros compañeros de toda España, que alzaron sus voces junto a la nuestra para hacer ver al mundo lo que es el lupus y lo que es vivir con lupus. Sólo siendo activos y estando unidos podremos lograr lo que nos propongamos. Gracias a todos!!!

Entrevista en Saludario

Aparte

El pasado 23 de enero fuimos a la radio para hablar sobre lupus.

Llegamos puntuales a nuestra cita de las 18:00 a Radio Enlace, donde Beatriz Martín nos recibió junto a su equipo con los brazos abiertos. Podéis leer todo  sobre esta entrevista en el blog de Bea: Saludario.

Nosotros os dejamos un par de fotos que esperemos os gusten :-).

Antes del comienzo del programa mantuvimos una pequeña charla que fue muy enriquecedora. Porque no hay nada como dos pacientes de lupus para hablar sobre lupus y para mostrar cuán diferente es el lupus en cada persona. Y es que, como siempre decimos, cada paciente de lupus es un mundo, verdad?

la foto 4-1

Bea y su equipo nos hicieron sentir cómodas ante los micros y nos mostraron que hay personas para las que el lupus no es tan invisible como creemos y que se interesan por saber.

Entrevista Saludario 2

Al final… No pudimos evitar la tentación de tomarnos unos churritos con chocolate caliente!!! 😉

Churritos

Siiii prometemos llevar para todos en uno de los eventos que organicemos en el local!! 😀

Si quieres leer y escuchar la entrevista completa, pincha en este enlace: Entrevista Saludario.