Preguntas básicas sobre el lupus

¿Qué es el lupus?

El lupus es una enfermedad inflamatoria crónica, sistémica, de naturaleza autoinmune. Esto significa que las propias defensas del paciente identifican las células y tejidos como un agente externo al que atacan y lesionan.

¿El lupus es contagioso?

No. El lupus no es una enfermedad contagiosa.

El lupus no es bacteria, virus, hongo o parásito, por lo que su contagio ES IMPOSIBLE por ninguna vía. Tampoco se contagia por vía sexual.

“Pillar” un lupus es, sencillamente, imposible.

Entonces, ¿por qué tengo lupus?

Las causas del lupus son desconocidas a fecha de hoy.

Aunque hay varias teorías, ninguna está clara aún y es necesaria más investigación. Lo que sí se sabe es que el ambiente, la luz solar, algunas infecciones, productos químicos incluidos fármacos, el estrés y otros agentes pueden hacer que la enfermedad se manifieste en aquellos individuos que tienen predisposición.

¿El lupus es cáncer?

De ninguna manera. El lupus no es cáncer.

En el cáncer, algunas de las células del cuerpo empiezan a dividirse sin detenerse y se distribuyen a los tejidos que las rodean.

En el lupus eso no ocurre. Las células no se dividen, sino que se produce es una respuesta exagerada del sistema inmune. Producimos más defensas de la cuenta y, entre estas defensas, están unos anticuerpos (llamados autoanticuerpos) que son los que atacan al organismo.

Por tanto, lupus y cáncer son dos enfermedades completamente diferentes.

¿El lupus es sida?

No. El lupus no tiene nada que ver con el sida.

El sida es provocado por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), que ataca y debilita al sistema inmunitario. El sida sí se puede contagiar por contacto sexual, de sangre (una transfusión o usar una aguja de una persona infectada) y también puede pasar de la madre al feto en los embarazos de mujeres con VIH.

El lupus, como hemos dicho antes, no es un virus ni una bacteria y su contagio es imposible.

Además, en personas de lupus se da todo lo contrario a lo que se da en el sida. Los pacientes de lupus no tienen el sistema inmunitario (de defensa) debilitado, sino todo lo contrario: su sistema produce más defensas de la cuenta.

¿El lupus es una enfermedad degenerativa?

El lupus no es una enfermedad degenerativa, ya que el estado de salud del paciente no empeora de forma irreversible, sino que va por brotes.

¿Qué es un brote de lupus?

El lupus tiene periodos en los que la enfermedad está activa y otros en los que está inactiva (en estado latente. Como dormida, por decirlo de alguna forma).

En los periodos de brote el lupus está activo, lo que implica que el paciente puede tener más síntomas o que le puede haber afectado de alguna manera. Cuando la enfermedad está inactiva el paciente puede estar asintomático (sin síntomas) y tener una vida normal.

Sí, hay pacientes que, a pesar de que el lupus esté inactivo según las analíticas,  pueden tener síntomas como dolores articulares, cansancio o lesiones cutáneas.

¿Cuáles son los síntomas más comunes del lupus?

Los síntomas varían de un paciente a otro, pero en general los síntomas más comunes son:

  • Dolor o inflamación en las articulaciones.
  • Dolor de los músculos.
  • Lesiones cutáneas, como sarpullido o enrojecimiento, normalmente en las alas de la nariz y lados de la cara (son las famosas alas de mariposa).
  • Fotosensibilidad
  • Fiebre
  • Úlceras en la boca (heriditas).
  • Pérdida de cabello.
  • Cansancio anormal y extremo.
  • Pérdida de apetito continuada

¿Cuántos tipos de lupus hay?

No hay dos casos de lupus iguales, por lo que cada lupus es único en cada paciente.

Se pueden distinguir varios tipos de lupus:

  • Lupus eritematoso cutáneo (agudo, subagudo o discoide crónico (LED).
  • Lupus eritematoso sistémico (LES).
  • Lupus neonatal.
  • Lupus inducido por medicamentos.

Tanto el lupus cutáneo agudo como el subagudo o el crónico discoide pueden formar parte del LES.

¿Cómo afecta al paciente el lupus eritematoso discoide (LED)?

El LED es un tipo de lupus que, generalmente, afecta a la piel del paciente y dejan en algunos casos cicatrices indelebles o alopecia residual crónica.

¿Cómo afecta al paciente el lupus neonatal?

El lupus neonatal no afecta a los adultos, sino a los bebés de madres con anticuerpos Anti-Ro y Anti-La positivos. Se trata de una condición rara.

El paso a través de la placenta de estos anticuerpos pueden afectar al feto, de manera que al nacer presente lesiones cutáneas como las del lupus cutáneo subagudo, problemas de hígado o un recuento de células sanguíneas bajo. Estos síntomas suelen desaparecer a los 6 meses aproximadamente.

La complicación más importante del Lupus Neonatal se da cuando el bebé presenta bloqueo auriculoventricular (BAV) congénito, que si es completo puede requerir marcapasos de por vida.

¿Qué es el lupus inducido por medicamentos?

 Hay ciertos medicamentos que, al tomarlos, pueden hacer que aparezcan síntomas que hagan sospechar que el paciente tiene lupus. Sin embargo, no es un lupus como tal y dichos síntomas generalmente desaparecen al suspender esta medicación. Otras veces, estos fármacos producen reactivación de un lupus pre-existente. El lupus puede ser inducido también por terapias alternativas y hierbas medicinales (ojo: consultar antes de tomarlo).

No hay ninguna posibilidad de que el paciente desarrolle un lupus por la toma de estos medicamentos.

¿Cómo puede afectar el lupus eritematoso sistémico (LES) a un paciente?

El lupus es una enfermedad impredecible que puede afectar a cualquier órgano o tejido del organismo: riñones, hígado, piel, sangre, corazón, cerebro…

La afectación del riñón, cerebro, corazón y pulmón condicionan un pronóstico peor y deben ser especialmente vigilados.

¿Tiene cura el lupus?

El LES y el LED no tienen curación a día de hoy. Los tratamientos que reciben estos pacientes tienen por objetivo tratar los brotes de la enfermedad, evitar o disminuir el daño crónico, minimizar los síntomas y mantener la enfermedad bajo control.

He encontrado un página en internet que dice curar el lupus…

Como hemos dicho antes, el lupus es una enfermedad sin cura a fecha de hoy.

Por desgracia sabemos que existen páginas en internet que anuncian su cura con ciertos productos, pero esto no es cierto. Dichos productos, lejos de curar el lupus, podrían empeorar el estado del paciente e incluso provocar la muerte.

No existe la cura del lupus ni hay ningún médico ni hospital en el que la cura esté disponible. Tampoco a través de células madre.

¿Cómo se trata el lupus?

A día de hoy la medicina ha evolucionado mucho y los pacientes de lupus disponen de un amplio abanico de tratamientos: AINE´s (antiinflamatorios no esteroideos), corticoides, inmunosupresores, tratamientos biológicos…

Los antimaláricos son el tratamiento base de estos pacientes y no deben ser retirados nunca (ni en el embarazo) salvo por intolerancia.

La fotoprotección debe ser también parte del tratamiento, ya que la exposición a la luz ultravioleta puede provocar brotes de lupus.

Entonces, ¿deben los pacientes de lupus protegerse del sol?

No sólo del sol, sino de la luz ultravioleta, que procede del sol y atraviesa cristales, las nubes y se refleja en la superficie (suelo, agua, nieve, arena…). Sí, también hay que protegerse de los rayos ultravioleta en los días nublados!

Además, existen ciertas fuentes de luz artificial, como los tubos fluorescentes de las oficinas, que han demostrado emitir radiación ultravioleta.

Es importante que los pacientes de lupus se apliquen cremas de protección solar total durante todo el año, poniendo más hincapié durante los meses en que la incidencia de estos rayos es mayor.

Es muy importante seguir las recomendaciones en la aplicación de las cremas fotoprotectoras, ya que la mayoría de los pacientes las usan mal.

 

¿Qué hay de la medicina alternativa y otros remedios?

Los especialistas en lupus desaconsejan que el paciente tome alguno de estos remedios sin consultar previamente con su médico de referencia.

La creencia de que, al ser productos naturales, los hace inofensivos no es siempre cierta, ya que hay productos naturales que podrían afectar de forma negativa a la medicación del paciente y a la evolución de la enfermedad.

Es imprescindible que el paciente diga a su médico todo lo que toma para que el seguimiento y tratamiento sean lo más efectivos posible.

¿Me puedo morir si tengo lupus?

Aunque el lupus, de por sí, no provoca la muerte, sí que hay pacientes que pueden morir debido a las complicaciones orgánicas del lupus (cuando afecta a los órganos o tejidos).

En países desarrollados estas muertes son poco comunes debido al estricto control de los pacientes por parte de su equipo médico. No obstante, en países en vías de desarrollo, las muertes de pacientes de lupus son más comunes, fundamentalmente por la falta de recursos que sufren los pacientes y que les impide poder tener un correcto acceso y adherencia al tratamiento.

Por regla general, si el paciente sigue su tratamiento, acude a las revisiones médicas y se protege de los rayos ultravioleta la probabilidad de que la enfermedad evolucione favorablemente es muy alta.

¿Podré tener una vida normal con lupus?

Gracias a los tratamientos que existen, la mayoría de pacientes con lupus pueden llevar una vida normal, trabajar y formar una familia.

En ciertos pacientes, no obstante, los brotes son más agudos y la existencia de afectación orgánica puede ocasionar mayores limitaciones que le afecten en su trabajo y en día a día.

Cada caso debe ser evaluado de modo independiente y es importante no etiquetar a todos los pacientes del mismo modo porque puede perjudicar a muchas personas.

Es importante tener claro que el lupus puede ser una enfermedad incapacitante, pero que hay muchos pacientes con lupus que tienen una vida 100% normal.

¿Qué más debo saber sobre el lupus?

La mejor fuente de información será siempre el personal sanitario que te atiende: médico especialista, enfermera…

Si buscas información en internet, asegúrate de que sean fuentes fiables (sociedades médicas o web que, como ésta, estén supervisadas por profesionales sanitarios).

Nuestro consejo: apunta siempre tus dudas y pregunta a tu médico de referencia. Es el mejor modo de aprender y cuidarnos!

¿Qué puedo hacer para ayudar en el #DiaMundialDelLupus?

Comparte este artículo y difunde en redes sociales con #DiaMundialDelLupus. Y, aunque no sea 10 de mayo, sigue informando y educando. Porque nuestro objetivo debe ser normalizar el lupus en la sociedad.

Infórmate sobre las actividades que las asociaciones de pacientes han organizado por el #DiaMundialDelLupus en nuestro calendario de eventos.

 

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4 pensamientos sobre “Preguntas básicas sobre el lupus

  1. Seria muy importante que existiera alguna Corporación de personas enfermas de >Lupus acá en Chile que ha sido bastante poco difundida y la hayan incluido en el plan GES pero desgraciadamente los examens mas costosos no los cubre como asimismo los medicamentos ,Especialistas tampoco hay y son solo los reumatologos los que esta ayudando en los tratamientos, pero si, les falta mucha capacitación ya que muchas de nuestras preguntas quedan sin respuestas y muchas de nuestras dolencias no les dan importancia yo estoy mas de 5 ños con n dolor de espalda que nadie le ha dado solución me han hecho RX de columna y ningún medicamento o tratamiento me ha hecho efecto y eso esta afectando animicamente, estoy cansada, con este dolor aunque trato de no darle la impedancia, pero el dolor me sobrepasa hago vida normal trabajo igual claro que no puedo dar el 100% que daba y eso también me afeta

  2. Saludos desde El Salvador, soy paciente de LES+AR (hace aproximadamente 11 años fue mas certero el diagnostico de LES y fueron casi 7 años tratándome como AR y Fiebre Reumática), es un híbrido. Gracias por hacernos notar en el mundo, y por haber logrado que este día se recuerde que hay una lucha y batalla para ganar a esta enfermedad Invisible…

  3. Que pena!!! que la asociación Amelya no haya tenido tiempo de organizar un evento para este día tan importante, este año ha sido pobre respecto a la asociación.
    MAría

    • Sí que es una pena, María… Y esperamos que no vuelva a pasar. En la última asamblea de la asociación se constituyó un grupo de voluntarios en el que cualquiera puede participar. Se les está formando para que se puedan hacer más actividades. No sólo en el día mundial, sino a lo largo de todo el año.
      Siempre se necesitan voluntarios en todas las asociaciones y no somos menos.

      Un saludo y esperamos que, contigo y muchas más personas, podamos hacer todo tipo de eventos y actividades en los distintos ámbitos en los que una asociación se mueve.

      Nuria

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