Fundación Piel Sana de la AEDV: a fondo

El pasado 16 de febrero se presentó la Fundación Piel Sana, de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y, como siempre, no sólo estuvimos presentes, sino que os lo contamos con todo lujo de detalles.

Se trata de un recurso más de calidad que acerca información fiable y de calidad a los pacientes, por lo que está en interés de todos apuntarlo en nuestra lista de “fuentes fiables en internet”!.

Esta semana nos hemos puesto en contacto con el Dr. Agustín Buendía, que nos contará algo más sobre esta fundación.

¿Cómo surge en la AEDV la idea de la creación de la Fundación Piel Sana?

Dr. Buendía:

“Surge en el año 2007 en el contexto de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), para dar cabida a una serie de proyectos de promoción y mejora de la salud dermatológica de la población general. Actualmente, tras unos años de creación, estabilización y puesta en marcha de proyectos, toma el nombre de “Fundación Piel sana””.

El papel del paciente en salud y en las actividades de la Fundación Piel Sana

Dr., hemos leído en la memoria de actividades de la fundación que van a poner especial hincapié en el trabajo colaborativo con las asociaciones de pacientes. Nosotros tuvimos el placer de ser una de las asociaciones que participaron en esa ronda de reuniones que tuvieron lugar en el 2015.

¿Cree usted que el trabajo colaborativo entre representantes de pacientes y especialistas sanitarios redundará en una escucha más activa por parte de la administración pública? ¿Cree que es necesaria la inclusión de la figura del paciente en proyectos relacionados con salud?

Respuesta del Dr. Buendía:

“La fundación piel sana viene desarrollando distintas actividades dirigidas a la población y pacientes en ámbitos muy diferentes, estas actividades son estrictamente necesarias ya que los pacientes deben tener un papel principal en el ámbito de la salud de la piel, en la petición de necesidades ante organismos públicos y en congresos y reuniones científicas. Las opiniones e inquietudes de los pacientes son fundamentales para elaborar cualquier proyecto de promoción, investigación o divulgación. Pero me atrevería a decir, que no sólo de los pacientes sino también de familiares y convivientes.

Recientemente hemos publicado un estudio sobre como afecta el psoriasis a la calidad de vida de los familiares  convivientes, y continuamos trabajando en esta línea en otras patologías dermatológicas.

En  próximos congresos de Dermatología como la Reunión Andaluza y Congreso Nacional, la participación de las asociaciones de pacientes tienen un lugar destacado”.

Educación en fotoprotección

Entre las áreas de actuación de la fundación nos ha llamado especialmente la atención la “Educación infantil en fotoprotección”.

Desde la asociación impulsamos no sólo la educación en fotoprotección sino también en fotosensibilidad, ya que los pacientes con lupus son pacientes fotosensibles a los que la luz ultravioleta puede causarles un agravamiento de la enfermedad o un brote.

Son varios los jóvenes y adultos que tienen problemas en el colegio o el trabajo por el tema de la fotoexposición. ¿Cree usted necesario este tipo de concienciación para que la población sea consciente de las barreras que la exposición al sol supone para determinados colectivos?

El Dr. Buendía nos dice:

“Es totalmente necesario que la población general y sobre todo personal docente y niños y adolescentes conozcan los efectos biológicos de la exposición al sol, sus riesgos, sus beneficios, como protegerse y patologías que se agravan con la exposición. Para ello estamos elaborando material didáctico para colegios, realizamos charlas de formación en colegios y en algunas comunidades se ofrece el distintivo “fotoprotección” a aquellos colegios que realizan actividades y programas encaminados a la práctica de hábitos saludables ante el sol”.

Podemos ser dermosaludables: ¿quieres? Puedes!

En relación a la marca que han creado: “Dermosaludable”, nos gustaría saber cómo pueden los ciudadanos ayudar para que sus ciudades se unan al gran ejemplo de Sevilla y Las Palmas de Gran Canaria para ser “Dermosaludables”. A nosotros, como asociación, ya se nos ocurren varias iniciativas! 😉

El Dr. Buendía dice:

“Hay propuestas variadas desde estaciones de esquí a escuelas o ciudades. La marca dermosaludable se ha otorgado hasta ahora a dos ciudades, pero la intención de la Fundación es aplicarlo a otras entidades que lo soliciten como Escuelas, Empresas,  Rutas turísticas, Museos, ONG’s…

Se necesitan cumplir una serie de requisitos durante un año. Entre los requisitos:

  • Validación de un proyecto por la Fundación piel Sana, creación de un grupo de trabajo técnicos-dermatólogos de la AEDV,
  • Campaña de comunicación sobre un tema dermatológico junto con la fundación piel sana,
  • Establecimiento y publicidad de un día del cuidado de la piel así como desarrollo de una acción anual que promocione la salud de la piel junto a la Fundación piel sana.

Proyectos de dermatología solidaria

Otro de los pilares de las actividades de la fundación es la solidaridad. Nos gusta que nuestros especialistas se dediquen a sus pacientes y que abarquen a todo paciente, actual o potencial (prevención). Es por eso que nos gusta la “Dermatología Solidaria”.

¿Puede el paciente aportar en esta área donando, por ejemplo, las cremas solares caducadas? Al igual que llevamos nuestros medicamentos caducados o que ya no usamos a nuestros médicos o el punto SIGRE, ¿podemos hacer los mismo para ayudar a combatir y prevenir las enfermedades de piel en otras partes del mundo?

Respuesta del Dr. Buendía:

“Este es un capítulo complejo ya que no todo es posible en acciones solidarias. Los países receptores de ayudas (debido a problemas con medicaciones caducadas) tienen su legislación y no permiten introducir medicación o cremas con menos de seis meses de caducidad. Son muy estrictos en eso.”

¿Tienen en marcha o en mente llevar a cabo investigación en el campo del Lupus?

“Hay grupos de trabajo locales que desarrollan líneas sobre Lupus, desde la Fundación piel sana no estamos cerrados a nada y valoramos las propuestas de los diferentes grupos para dar protección o asesoramiento.”

El proyecto Diaderm

Según leemos en la web de la Fundación Piel Sana, El proyecto DIADERM consiste en una encuesta aleatoria y anónima realizada durante el año 2015, que pretende conocer cuáles son las enfermedades más comunes que atienden los dermatólogos en su actividad de consulta ambulatoria.

Gracias a los resultados se podrá conocer la prevalencia de diversas enfermedades de la piel que a su vez ayudarán a cuantificar el número de personas afectadas y la posible carga económica asociada. Esta información es fundamental para la planificación y la gestión de recursos.

¿Para cuándo se esperan los resultados del Proyecto DIADERM? ¿Cuáles serán los siguientes pasos en este proyecto, Dr.?

“El proyecto Diaderm está en pleno proceso de recogida de datos y aun nos queda una segunda fase de encuesta que se realizará en el mes de junio, posteriormente se analizaran los datos y se extraerán conclusiones. A finales del 2016 o principios del 2017, esperamos tener conclusiones.”

La carga económica de la enfermedad y el autocuidado

Uno de los objetivos del proyecto DIADERM es cuantificar el número de personas afectadas y la posible carga económica asociada a dicha enfermedad. En relación a este tema, las asociaciones de pacientes de lupus venimos trabajando desde hace años por la inclusión de los fotoprotectores como tratamiento para dichos pacientes, ya que muchos no los usan por el coste que suponen… ¿Cree que el proyecto DIADERM podrá ayudar a poner de manifiesto la realidad de esta necesidad?

“El proyecto Diaderm no se centra exclusivamente en el estudio de pacientes con Lupus, sino en describir los diagnósticos que realizan los dermatólogos en su actividad de consulta externa. La información obtenida en esta investigación es fundamental para la planificación y la gestión de recursos.”

Fotoproteccción: el consejo del especialista.

Por último, doctor, ¿qué recomendación o consejo daría a los pacientes que no dan la importancia necesaria a la fotoprotección?

“Probablemente estos pacientes no tienen la información necesaria para conocer los riesgos de las exposiciones solares en determinadas patologías. Usar un buen fotoprotector de forma diaria nos va a evitar agravamiento de la enfermedad. Por tanto como decía aquel famoso programa: “más vale prevenir que curar”.”

Agradecemos al Dr. Buendía, a la Fundación Piel Sana y a la AEDV su colaboración en este artículo y en todos los proyectos y actividades en los que contamos con su consejo y supervisión como profesionales sanitarios.

Te presentamos al Dr. Buendía en nuestra sección de colaboradores.

 

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