Se publica una Guía de Práctica Clínica de Lupus Eritematoso Sistémico

No podíamos comenzar mejor el año que con esta excelente noticia: la publicación de una guía de práctica clínica (GPC) de Lupus Eritematoso Sistémico y otra guía dirigida a pacientes.

¿Qué es el lupus?

Como desde hace tiempo podemos leer en nuestro artículo “¿Qué es el lupus?” y, según las palabras que encontramos en la GPC:

“El LES es una enfermedad autoinmune de carácter sistémico cuyas manifestaciones clínicas, curso y pronóstico son muy heterogéneos y que obliga a involucrar a un elevado número de especialistas en el proceso asistencial. Es una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes, con una prevalencia en nuestro país estimada en 9 por cada 10.000 habitantes.”

 

¿Qué es una GPC?

Se trata de un conjunto de recomendaciones basadas en una revisión sistemática de la evidencia y en la evaluación de los riesgos y beneficios de las diferentes alternativas, con el objetivo de optimizar la atención sanitaria a los pacientes y dotar así  a los profesionales sanitarios de las herramientas apropiadas de abordaje y tratamiento de la patología.

La GPC de lupus contiene un extenso índice cuyos contenidos nos estamos leyendo para poder contaros más cosas interesantes. Sin embargo, estamos seguros de que tu especialista ya lo estará leyendo también!

Algunas de los puntos que trata son el diagnóstico, síntomas, salud sexual y reproductiva… Cubre absolutamente todo! O hay algo que echas en falta? Si es así, no lo dudes y dínoslo en los comentarios. Toda aportación es bienvenida!

Material de guía para pacientes

Además de la GPC, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y el Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud han publicado una guía para pacientes.

Esta guía está redactada en un lenguaje mucho más asequible y está dirigido a toda persona que conviva con el lupus: paciente, familiar, amigos, pareja…

Algunos de los contenidos que pueden ser de interés son: síntomas, diagnóstico, tratamientos, estilo de vida y autocuidado… Y tiene, cosa que nos encanta, un apartado que pone especial atención al papel del familiar y cuidador.

Embarazo y anticoncepción

Temas muy importantes que todo paciente ha de tener en cuenta si tiene lupus! Siempre hablamos de este tema en nuestras jornadas dada su relevancia, por lo que te aconsejamos que preguntes a tu especialista si piensas que no conoces sobre este tema. También, por supuesto, puedes leerte la guía!

Queremos saber más…

Sabemos que lo piensas tú y estamos de acuerdo! Así que poco a poco desgranaremos los puntos más importantes de esta guía con una condición: que apuntes todas tus dudas y hales con tu médico. Será bueno para mejorar y potenciar esa relación médico-paciente que debe ser parte de nuestro tratamiento.

Gracias!

Queremos desde aquí agradecer a todos los profesionales que se han implicado en la elaboración de esta guía para que los pacientes podamos tener acceso a información de calidad y confianza.

Descárgate las guías!

Puedes hacerlo en http://portal.guiasalud.es/web/guest/gpc-sns o descargando el archivo en:

Artículos relacionados:

Fuentes:

  • Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico. Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud; 2015. Guías de Práctica Clínica en el SNS
  • Guía de Práctica Clínica sobre el Lupus Eritematoso Sistémico. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud; 2013. Guías de Práctica Clínica en el SNS: SESCS Núm. 2012/02.

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17 pensamientos sobre “Se publica una Guía de Práctica Clínica de Lupus Eritematoso Sistémico

  1. DE UNA SEMANA A OTRA CAMBIO EL RESULTADO DE LOS ANTICUERPOS ANTINUCLEARES DE 1/40 A 1/160 PORQUE? ANT DNA NEGATIVOS TENGO 17 AÑOS DOLORES EN TODO EL CUERPO, CANSANCIO, DOLORES DE CABEZA, ALGUNAS VECES HIPERSENCIBILIDAD AL TACTO

    • Hola Verónica,

      Los ANA no son, de por sí, indicativos de nada, ya que sus valores pueden ser positivos tanto en pacientes de lupus como en pacientes sanos. Los antids-DNA, en cambio, sí que son importantes, ya que indican si el lupus está o no inactivo. Que sean negativos es un buen signo, Verónica, aunque debe ser tu especialista el que evalúe el resto de tu analítica y otros síntomas físicos como los que mencionas.

      Un abrazo y sentimos no poder decirte más.

      Nuria

  2. Pingback: El boletín de la revolución social « SdeSalud

  3. Hola me llamo hace dos años me diagnosticaron lupus discoide
    Cuando tengo un brote me salen heridas en la cabeza y en la piel además siento ahogo y tengo dolores
    Porfavor les suplico si alguien puede ayudarme
    Gracias

    • Hola Mónica,

      En los brotes de lupus discoide son comunes las lesiones que comentas. Por desgracia, nosotros podemos hacer poco para aliviarlas… Debes acudir a tu especialista y comentarle cómo te sientes.

      Quizá hablar con otras personas a las que les pase lo que a ti te pueda ayudar a llevarlo algo mejor. Aunque sabemos lo complicado que es, hablar en un ambiente distendido puede ayudar. Acude a tu asociación o a alguno de los eventos que habrá por el Día Mundial Del Lupus. Seguro que puedes resolver tus dudas con alguno de los especialistas que hablen.

      Un abrazo enorme,

      Nuria

  4. Llevo 24 años con lupus + insuficiencia renal . Ahora tengo 56 años . A los 12 empezé con sindrome de Reynaud , desde entonces el frio en invierno , el sol todo el año , más en verano , pero con todo ello digo , adelante , animo , con medicación , ganas , obedeciendo a mis especialistas . Nunca un paso atrás . Gracias

    • El síndrome de Raynaud puede llegar a ser bastante molesto, Montserrat, y más en invierno. Como bien dices, adelante! Siempre con apoyo porque así los días que estemos peor de ánimo tendremos a alguien en quien apoyarnos.

      Un saludo cariñoso!

  5. Gracias por la gran noticia que hace 50 años esperaba.Soy de Lima Perú sud america.tengo lupus de de los 17 años y ahora 67 años he tenido todas las complicaciones que conlleva esta enfermedad o casi todas.Aca me trata el Dr Hector Quevedo Solidoro una maravilla, una eminencia y muy humano dedicado al lupus. Gracias Qué él Señor los bendiga por está gran noticia y todo el grupo de trabajo

    • Nos gusta publicar noticias como ésta, Liliana. A veces, por desgracia, os tenemos que informar de que algún medicamento fracasa en los ensayos clínicos, por lo que los días en que publicamos noticias como ésta, que ayudan tanto, damos botes de alegría 😀 .

      Estamos seguros de que a tu doctor le encantará saber que existe esta guía. No dudes en comentárselo!!!!

      Un abrazo

  6. Que gran avance !
    Los médicos de primer nivel debemos de conocerlas perfectamente pues un diagnóstico oportuno salva vidas , disminuye lesiones y da más esperanza de vida !!
    Los estudiare con gran interés !!

    • Pues llevo sin poder salir de mi casa y sin poder vestirme hace más de dos años y hasta ahora sigo igual ni con predispona de 30. Ni con morfina mís dolores son inhumanos me paso todo el día en la cama, y preferente tengo el reumatologo para Marzo eso conseguido por las innumerables veces k tengo k acudir a urgencias y solo de pensar k tengo k seguir así hasta Dios sabe cuando por k si me ven marzo y mandan pruebas ó acaso darán con la medicación el mismo día k vaya y pueda tener una vida normal por k lo k tengo no es vida.??? Mucho Internet pero el k me vean amí pronto.un buen médico??? Parece increíble k estoy en Madrid y este padeciendo tanto tiempo

      • Hola Chelo,

        Sabes bien que conocemos tu caso y que no sólo nos preocupa, sino que estamos haciendo lo que está en nuestras manos para que tu situación mejore. Hemos hablado en varias ocasiones y antes de Navidad fuimos a tu casa, dada tu imposibilidad de desplazarte.

        Tras una conversación y ver cómo pensabas que podíamos ayudarme mejor, quedamos en que nos llamarías tras las fiestas…

        Desde la asociación trabajamos cada día (créeme) para que no sólo tú, sino todo paciente, reciba la atención que todos debemos recibir. Eso, por supuesto, no podemos hacerlo solos, sino trabajando juntos y remando en la misma dirección.

        Al igual que hace un mes fuimos a verte, sabes que estamos encantadas de hacerlo las veces que sean necesarias hasta que sepamos cómo quieres que actuemos en conjunto.

        Esperamos tus noticias, preciosa. Un beso enorme.

        Nuria

        • Pues lo primero k kiero es k me vea un Especialista lo antes posible sabéis k no puedo ni vestirme, a mi casa podéis venir cuando podáis y kereis k soys bien recibidas , pero k más podemos hacer??? Si preferente me han dado para Marzo en la Paz después de lo.k ha costado. Un día antes de nochebuena en urgencias después de reyes otra vez. Cada vez estoy peor. Y no se como.adelantarlo no puedo hacer más k seguir viviendo sin vida

    • Sí es un gran avance, Adolfo! Sobre todo, porque somos conscientes de que una buena guía, escrita por profesionales, será de gran utilidad para pacientes y familiares. Y que nosotros sepamos más, por supuesto, ayudará a nuestros médicos a cuidarnos mejor. Un saludo!

  7. Consulte a un reumatólogo particular,por dolor en articulaciones y mando estudios anti DÑA cadena dobl – 38,6 resultado en el año 2012 anti nucleares 1 – 1:80 mitocondrial 1.40 en base a estos resultados me diagnosticaron Lupus actualmente por causas económicas tuve que cambiar de médico y me comenta que para su criterio estos resultados no diagnostican Lupus yo he tenido algunos síntomas dolor muscular,caída de cabello ,debilidad , úlceras en la boca no todo a la vez pero los he presentado ahora estoy confundida , alguien me puede ayudar porfavor

  8. Pingback: Guía para pacientes de Lupus Eritematoso Sistémico

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