URGENTE: Proyecto de fotoprotección en pacientes de Lupus

Como todos sabéis, los fotoprotectores no están subvencionados por la seguridad social en España. Es por ello que todas las agrupaciones de lupus estamos trabajando para lograr este objetivo que pueda beneficiar a los pacientes de lupus, para los que la protección solar es un tratamiento más.

Hoy nos ha llegado, a través del boletín de noticias de Lupus Europa, la siguiente petición sobre un proyecto de investigación que tiene como objetivo poner de manifiesto el impacto y la necesidad del uso de fotoprotectores para el mejor tratamiento del lupus eritematoso y la prevención de las lesiones cutáneas asociadas a la enfermedad.

Carta de la presidenta de Lupus Europa

A continuación podéis leer una transcripción de la noticia de Lupus Europa sobre este proyecto.

Queridos amigos,

Hace un año, Blanca Rubio organizó una encuesta breve sobre los fotoprotectores. Dicha encuesta cubría los siguientes temas:

  • ¿Aconsejan o prescriben los médicos el uso de fotoprotectores en tu país?
  • ¿Están los fotoprotectores subvencionados por la seguridad social en el caso de pacientes de lupus?

Dicha encuesta se realizó en todas las organizaciones miembro de Lupus Europa, entre las que se encuentra España.

El resultado de esta encuesta fue interesante, puesto que arrojó los siguientes resultados:

  • En casi todos los países los médicos recomendaban el uso de los fotoprotectores.
  • Las cremas de protección SFP50 no estaban disponibles en todos los países (en España sí lo están).
  • Tan sólo en unos pocos países el coste de los fotoprotectores estaba cubierto por la seguridad social como parte del tratamiento en pacientes de lupus.

La doctora Annegret Kunhn, dermatóloga y presidenta de la Sociedad Europea de Lupus Cutáneo (EUSCLE) se ha interesado de manera especial en esta iniciativa porque los dermatólogos en Alemania estaban comenzando a estudiar la posibilidad de llevar a cabo una investigación sobre la prescripción y uso de los fotoprotectores. Además, sería interesante realizar la misma encuesta que llevamos a cabo el año pasado desde un punto de vista más científico con la colaboración de Lupus Europa.

Dentro del Congreso Mundial de Dermatología, este proyecto ha sido elegido como candidato para el premio “Proyecto comunitario líder” de Galderma SkinPact 2015 bajo el nombre “Investigación de los fotoprotectores y su eficacia en pacientes con Lupus Eritematoso”.

Este innovador proyecto tiene como objetivo la recolección de datos de pacientes de lupus en un estudio de observación paneuropeo así como analizar la prevención de las lesiones de lupus con el uso de fotoprotectores.

Un saludo,

Kisten Lerstrøm (Presidenta de Lupus Europa)

Esperamos que este proyecto gane el premio y que demos así un paco más en la consecución de un objetivo común en toda Europa: que los fotoprotectores sean incluido en la Seguridad Social como tratamiento en pacientes de lupus.

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