Los pacientes en la VII Reunión del GEAS

Aunque esta reunión tuvo lugar el mes de octubre de 2014, hemos pensado que es el mejor modo de comenzar el año en nuestra web.

Hace un par de semanas, en la Reunión anual de UCB, escuchamos a uno de los asistentes decir que la sociedad ha perdido la costumbre de dar las gracias. Ante un mundo en crisis y los problemas que todos nos encontramos en nuestras vidas diarias, quizá sea cierto que en ocasiones dejamos que la oscuridad de lo negativo no nos permita ver las cosas buenas que nos ocurren y dar las gracias por ello.

Es por eso que queremos comenzar este 2015 dando las gracias a todos esos grandes profesionales (médicos, enfermeros/as, celadores, farmacéuticos/as y demás personal sanitario) que hacen que nuestras vidas sean mejores y nuestros sueños, vivos y alcanzables.

No obstante, antes de nada, nos gustaría contaros lo que es el GEAS y qué es esta reunión de la que seguro muchos no habéis oído hablar nunca…

¿Qué es el GEAS?

El GEAS es el Grupo de Estudio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (a las que, como todos sabéis, pertenece el lupus). Dicho grupo forma parte de la SEMI, que es la Sociedad Española de Medicina Interna.

El GEAS, por tanto, está formado por un conjunto de médicos especialistas en enfermedades autoinmunes: lupus, sjögren, behçet, esclerosis sistémica y esclerodermia, por nombrar algunas.

Está actualmente constituido por casi 700 miembros, algo impensable en 2005, año en que 29 maravillosas personas decidieron crear este grupo para profundizar en el estudio de este tipo de enfermedades y lograr así una mejor calidad de vida en el paciente.

Para que conozcáis mejor a este increíble grupo de profesionales y lo que hacen, os recomendamos que leáis la carta de presentación de la VII Reunión, que tuvo lugar el pasado 23 y 24 de octubre en Madrid y a la que tuvimos el placer de ser invitados junto con nuestros compañeros (y amigos) de la Asociación de Lupus de Islas Baleares.

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Seguro que algunos de esos nombres te suenan, verdad? Y les tienes mucho cariño, al igual que nosotros :D.

Esto nos hace preguntarnos… ¿Quién es el especialista en lupus?

Como siempre decimos y escuchamos en cada una de las jornadas que organizamos: el médico especialista en lupus es todo aquél que sabe tratar el lupus. Puede ser un reumatólogo, médico internista, nefrólogo, hematólogo…

No existe un título de “especialista en lupus”, por lo que todo médico que sepa de lupus y haya tratado o esté tratando a pacientes de lupus puede tratarte a ti. Si tienes alguna duda o no sabes a quién acudir, acude a tu asociación y te guiarán ;-).

Reunión anual del GEAS

Se trata de una reunión anual en la que los  médicos se reúnen para compartir experiencias y nuevos conocimientos. Si la medicina avanza a pasos agigantados, el campo de las enfermedades autoinmunes lo hace más rápido aún y un buen médico siempre tendrá que estar actualizado. Y, como siempre decimos, el mejor modo de mejorar y velar por los pacientes es compartir recursos y conocimientos: eso hicieron muchos de nuestros médicos en esta reunión.

Los pacientes en la VII Reunión del GEAS

Esta reunión es exclusivamente para especialistas y los pacientes, por regla general, no estamos invitados. La razón es, simplemente, porque el lenguaje médico-médico no es el mismo que el de médico-paciente y hay muchas cosas que, siendo sinceros con vosotros, son “un poco rollo” ;-).

Los congresos y conferencias destinados a pacientes deben ser, desde nuestro punto de vista, organizados por pacientes. Porque… ¿Quién mejor que una asociación u otro paciente para saber lo que nos interesa a los pacientes y de qué modo queremos saberlo? Y eso es lo que hacemos cada vez que organizamos una actividad: preguntar a nuestros socios y no socios qué necesitan saber y, junto con uno o varios médicos especialistas, elaborar un buen programa :-).

Sin embargo, los pacientes (a través de las asociaciones) sí que estuvimos presentes en esta VII Reunión del GEAS, por lo que estamos eternamente agradecidos. Nosotros acudimos con Aiblupus, la asociación de lupus de Islas Baleares, gracias a la invitación que recibimos.

Gracias

Tener la oportunidad de estar en una reunión así fue todo un regalo y un honor. Tuvimos la ocasión de hablar con doctores que ya son amigos y comentar con ellos los proyectos que tenemos y en los que podemos aportar desde ambos lados. Estaban entusiasmados!!! Y deseando que nos movamos, así que esperad movimiento, porque especialistas y pacientes nos movemos en la misma dirección y hacia el mismo objetivo: el bienestar del paciente y los que le rodean.

Hoy no queremos dar protagonismo más que a quien lo merece, que en este caso son los médicos y profesionales que trabajan día a día por que nosotros tengamos una mejor calidad de vida.

Aunque ya lo dijimos alto y claro en la reunión, queremos dar las gracias en nombre de todos los que representamos:

  • por atender siempre nuestras preguntas y las de aquellos cuyas dudas no podemos responder,
  • por ser los primeros voluntarios cuando organizamos alguna jornada o congreso. Sin vosotros todo lo que hacemos sería imposible!
  • por acudir raudos a nuestra llamada y salir en prensa, televisión y radio para hablar sobre el lupus,
  • por atender a pacientes y no pacientes, tranquilizar a los recién diagnosticados y apoyarnos,
  • por ser, además de excelentes médicos, maravillosas personas.
  • Por tratarnos, en fin, como iguales y ver que un paciente no es un conjunto de síntomas sino un todo; por tratarnos como lo hacéis y por ver la importancia que tiene que pacientes y profesionales trabajen juntos por un mejor futuro.

Podríamos hacer esto interminable, pues son tantas las cosas que estos enormes profesionales hacen por nosotros!!! Y no sólo ellos, sino reumatólogos, dermatólogos, ginecólogos, hematólogos, nefrólogos… Ni os imagináis las ganas que tienen de ayudar y lo pronto que se prestan a participar en cualquier actividad que organizamos, prestándonos su tiempo libre sin pensarlo siquiera.

Es por todo ello que pensamos que debíamos aprovechar esta VII Reunión de los GEAS, en que por primera vez se nos invitaba a las asociaciones, para decir en nombre de pacientes, familiares, amigos y todas las asociaciones de pacientes en general: gracias por vuestra colaboración y por darnos la información gracias a la cual podemos conocer nuestra patología y tener así una mejor calidad de vida.

Os dejamos el programa en las fuentes y esperamos que os sintáis tan orgullosos como nosotros de haber podido asistir a esta reunión. Gracias a todo el grupo del GEAS por contar con los pacientes!

Nota de prensa:

El gabinete de prensa del GEAS, a petición de los doctores, nos ha remitido la nota de prensa. Su titular , toda una declaración de intenciones que nos encanta, merece un artículo aparte que esperamos te interese:

El GEAS y SEMI ponen en marcha a nivel nacional un proyecto de calidad asistencial en enfermedades autoinmunes sistémicas“.

Esto es todo un lujo!!!

Os seguiremos contando…

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Fuentes:

– Fesemi:

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