PARE 2014

Los días 7-9 de noviembre tuvo lugar la conferencia anual de PARE, pero… ¿Qué es eso? Comencemos por el principio porque estamos seguros de que hay muchas cosas que no sabéis y os gustan :-).

¿Qué es EULAR?

Las siglas EULAR corresponden a European League Against Rheumatism, que significa Liga Europea Contra el Reumatismo. Es la organización que representa al paciente, los profesionales en salud y las sociedades de reumatología en todos los países de Europa. Su finalidad es, ni más ni menos, que la de estimular, promocionar y apoyar la investigación, prevención, tratamiento y rehabilitación de las enfermedades reumáticas.

¿Qué es PARE?

Las siglas PARE corresponden a People with Arthritis/Rheumatism in Europe y es el Comité de EULAR de las personas con artritis/reumatismo. Se trata de un grupo dependiente de EULAR que tiene la misma finalidad que éste, aunque con un mayor protagonismo de la voz del paciente.

Pare 2014

Los pasados 7-9 de noviembre 33 países se reunieron en Zagreb con motivo de la Conferencia Anual Europea de Pare. Aunque Amelya no estuvo allí, si que pudimos ver el acto de inauguración que se dio en abierto por streaming (internet). Así que nos sentamos cómodamente en frente de nuestro ordenador y hoy os contamos algunas de las cosas que se hablaron. Muchos de vosotros lo pudisteis seguir mediante el hashtag #Pare2014 en Twitter, verdad?

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Os haremos llegar el informe de lo que se habló a lo largo de toda la conferencia, pero para ello tendremos que esperar a que Lupus Europa (que sí estuvo presente) y Felupus nos hagan llegar a todos el contenido de Pare 2014. Estaremos pendientes! 😉

Objetivos y tema del programa de Pare2014

El tema de esta conferencia anual fue “Envejecer de manera sana, crecer y hacernos mayores con una enfermedad reumática o musculoesquelética”.

Los objetivos de la conferencia fueron los siguientes:

  • Inspirar, educar y empoderar a los delegados de las organizaciones nacionales para el desarrollo y ejecución de campañas sobre el tema del envejecimiento saludable.
  • Hacer ver a los delegados y sus organizaciones nacionales los beneficios de la colaboración a un nivel regional, europeo e internacional.
  • Intercambiar información y experiencias sobre los beneficios de la hidroterapia para pacientes con enfermedades musculoesqueléticas y mostrar este tema como caso de estudio en uno de los grupos de trabajo.
  • Informar a los participantes de la Liga Croata Contra el Reumatismo sobre las actividades de EULAR, así como darles inspiración y empoderamiento.

Apertura

El acto de apertura, que duró 1 hora y media aproximadamente, tuvo como principal protagonista al paciente, ya que los tres pilares en los que se fundamenta EULAR son:

  • los pacientes,
  • los médicos,
  • los demás profesionales sanitarios: enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos…

Ya que todos estos agentes son indispensables para la salud del paciente y lograr una mejor calidad de vida del mismo así como de las personas que lo rodean.

El contenido

Muy interesante! Y algo por lo que, os aseguramos, se está trabajando desde hace tiempo: los tratamientos no farmacológicos (psicología, rehabilitación, ejercicio, hábitos saludables…).

Aunque hubo muchas personas importantes, tanto médicos, como políticos de Croacia y la presidencia de EULAR, entre otros, nosotros sólo vamos a resaltar las que pensamos serán de vuestro interés:

Vayamos a la materia!

 

Dra. Durduca Babic-Neglic (Presidenta de la Sociedad Croata de Reumatología)

Al igual que todos los ponentes que no hemos mencionado, dio un discurso muy ameno y útil, resaltando los siguientes puntos:

  • Hay que promover la importancia de las enfermedades musculoesqueléticas en el paciente, familiares y sociedad en general.
  • Las enfermedades musculoesqueléticas se caracterizan por el dolor y la cronicidad y son la causa principal de discapacidad crónica y jubilación temprana. Tenemos que luchar contra esto.
  • La investigación clínica nos ha ayudado a entender mejor este tipo de enfermedades. Aprendemos cómo tratar y hacer el seguimiento de estas enfermedades de un modo mejor, a interpretar las diferentes caras de la enfermedad, ya que no hay dos pacientes iguales.
  • Hoy en día es importante comprender la patología de las enfermedades ya que ayuda a los especialistas a establecer tratamientos individualizados, pero sólo el paciente nos puede contar su experiencia y la manera en que vive con la enfermedad y cuál es su calidad de vida. La comunicación médico-paciente es indispensable para llevar un buen seguimiento y alcanzar una mayor calidad de vida.
  • El paciente con una enfermedad crónica debería participar de manera activa en investigación y en su tratamiento. Sin ellos no podemos ganar a la enfermedad. También debería formar parte en la elaboración de políticas relacionadas con salud.

 

Tatjana Prenda Trupec (Directora Gral. de la Fundación Croata de Seguros de Salud)

¿Sabías que 100 millones de personas sufren dolores reumáticos en Europa?, ¿Y que más del 50% está causado por enfermedades musculoesqueléticas? Es por eso que Tatjana resalta que “el tratamiento a tiempo y la prevención de estas enfermedades son medios para prevenir incapacidades, jubilaciones tempranas, tratamientos de hospital, bajas… Y estamos haciendo mucho esfuerzo para introducir los tratamientos biológicos, que son los más modernos”.

Nos contó que en los 2 últimos años se han introducido en Croacia 8 biológicos y que están trabajando para incrementar la inversión en tratamiento para que los pacientes puedan tener una mejor calidad de vida y que no tengan que dejar su trabajo. 10 millones de euros invertidos sólo en biológicos para enfermedades musculoesqueléticas… Una pasada!

No sabemos si nosotros llegaremos a ese nivel en España, pero te aseguramos que trabajamos cada año para promover que los hospitales de la Comunidad de Madrid inviertan en biológicos. Algún día os contaremos cómo lo hacemos y  cómo tú puedes ayudarnos (muchos de vosotros ya lo hacéis sin dares cuenta). Es más sencillo de lo que crees!

Tras esta charla que a todos nos dejó con un poco con envidia sana, Diana, la moderadora, comentó la importancia que tiene que, en actos como éste, estuvieran presentes personas como Tatjana y la Ministra de Sanidad (también presente en PARE2014): porque los pacientes podemos llegar a un límite y sí, podemos decir lo que necesitamos y cómo nos sentimos, pero tan sólo si hay gente así que lo escucha y comprende es cuando se pueden hacer cosas. Hay que hacer llegar el mensaje de que en salud no hablamos de gasto, sino de inversión.

 

“El papel de la rehabilitación en el tratamiento de las enfermedades musculoesqueléticas”

Esta charla magistral fue llevada a cabo por el Dr. Frane Grubisic (Director del departamento de reumatología adulta en Croacia), al que luego se unió una paciente de artritis reumatoide que nos contó su experiencia con la rehabilitación.

 

“El principal objetivo de la rehabilitación es lograr el máximo nivel de la capacidad física, psicológica, social y vocacional del paciente”.

 

Hay dos momentos importantes en la evolución de la rehabilitación:

  • En 1980 la Organización Mundial de la Salud publica la “Clasificación internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías” (CIDDM)

La CIDDM pretendía ir más allá de la enfermedad propiamente dicha para clasificar las consecuencias que ésta deja en el individuo. Tanto en su propio cuerpo, como en su persona y en su relación con la sociedad. Esto significa que una deficiencia es la pérdida de funcionalidad orgánica, lo cual puede llevar a una discapacidad y esto a una minusvalía.

¿Cómo podíamos entonces juzgar y evaluar la discapacidad? Por regla general se llevaba a cabo a través de una serie de cuestionarios específicos para cada enfermedad. Sin embargo, hay pocos instrumentos que puedan medir la minusvalía, siendo el factor más importante de la misma la calidad de vida, que engloba 3 aspectos fundamentales: el físico, el mental y el social.

 

  • En 2001 la OMS publica la “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y de la salud” (CIF)

El CIF incluye un enfoque biopsicosocial de las diferentes enfermedades musculoesqueléticas y supone una mejora del anterior al tener en cuenta otros factores. Tiene 3 componentes principales:

Estructura y funciones del cuerpo

Actividad

Participación (en la vida laboral, social…).

Además, tiene en cuenta los factores ambientales y personales que pueden afectar los resultados.

 

En palabras del Dr. Grubisic, “ahora, en 2004, tenemos que pensar cada vez más en estos factores biopsicosociales ya que no sólo es el malfuncionamiento corporal el que debe ser evaluado en la enfermedad musculoesquelética, sino también los factores ambientales y psicológicos que acompañan a todo paciente y que le afectan en su vida. De este modo se hace necesario ver al paciente como un todo”.

 

“Es necesario hacer un estudio completo de la funcionalidad del sistema musculo-esquelético, aunque dicho estudio debe hacerse desde un enfoque individual”.

El Dr. puso de manifiesto la necesidad de considerar otros factores en la evaluación de un individuo, además de la evaluación esquelética:

  • Evaluación del sistema extra-esquelético (corazón, pulmones,…),
  • La consideración de otras comorbilidades (salud cardiovascular, por ejemplo),
  • Análisis del modo de caminar del paciente,
  • Análisis postural,
  • Evaluación de la columna vertebral y articulaciones,
  • Medición del rango de movimientos,
  • Evaluación de la fuerza muscular (cuando sea necesario).

 

Además, se deben emplear otros instrumentos específicos de cada enfermedad, como aquellos que miden la funcionalidad, la actividad de la enfermedad, etc.

Una vez aclarados estos puntos en relación a la capacidad de un individuo y el modo en que ésta debe ser evaluada, pasó a hablar de la rehabilitación y su importancia en salud.

 

¿Quiénes forman parte del equipo de rehabilitación?

La rehabilitación es un proceso complejo en cuyo centro está el paciente y la familia, que debe participar al 100%. Así, el equipo estaría formado por:

  • El paciente y la familia (apoyo)
  • Un grupo de profesionales sanitarios: médico, enfermera, fisioterapeuta, psicólogo, terapia ocupacional, trabajador social…

Cuando se trata de una rehabilitación neurológica es importante que se incluyan, además, otros profesionales para restaurar o mejorar ciertas funcionalidades (tragar, hablar, etc.)

 

Se debe seguir un modelo interdisciplinar y multidisciplinar, de modo que haya una buena comunicación entre todos los integrantes del equipo y que el equipo esté formado por varios especialistas con la finalidad de lograr una completa rehabilitación.

 

Programas específicos para pacientes

El Dr. hizo hincapié en que no todos los pacientes tienen las mismas necesidades y que es por ello que los programas de rehabilitación individualizados se necesitan para estipular cuáles son las necesidades del paciente. De este modo se hace posible emplear un protocolo específico de rehabilitación que alcance unas metas concretas definidas por el propio paciente y sus especialistas.

En este aspecto las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental, ya que trabajan junto con los profesionales para que dichos programas sean posibles y las asociaciones cuenten con material educativo para los pacientes y familiares.

 

El ejercicio es fundamental en la rehabilitación

Tras la charla del Dr. Grubisic, una paciente con artritis reumatoide compartió su experiencia en rehabilitación. Nos comentó su horario de rehabilitación y los ejercicios individuales y en grupo que llevaba a cabo para tener una mejor calidad de vida. Toda esta actividad, por supuesto, organizada, coordinada, dirigida y supervisada por profesionales sanitarios y en lugares especializados. También nos contó que tenía un programa de ejercicios para seguir en casa. Un programa muy completo!!! Y nos dijo varias cosas que queremos trasladaros:

 

“Esto es lo que me permite continuar con mi actividad física. Tras estos ejercicios me siento mejor y es lo que me permite mantener mi calidad de vida”

 

“Me siento motivada y quiero mantenerme en forma tanto tiempo como pueda pata ser útil para mi y los que me rodean”.

 

Rehabilitación: ¿Aún la necesitamos en 2015?

Hans Bijlsma, Dr. en reumatología y tesorero de EULAR, fue el responsable de responder esta pregunta, aunque nada más lanzarla a la sala dijo: “No es difícil dar la respuesta. Es, por supuesto, SÍ. ”

Y luego añadió un “aquí se acaba mi charla” que nos hizo reír a todos :D. Nos encanta el humor! Aunque este tema de la rehabilitación es muy serio, ya que, en palabras del doctor, “no está disponible en todos los países y, debido a la crisis económica que muchos de los países están atravesando, la rehabilitación está siendo afectada por los recortes y los pacientes tienen cada vez el acceso a ella más difícil. Es un serio problema”.

Muchos de nosotros lo sabemos y esperamos que si tú estás pasando por este problema acudas a nosotros. Sólo conociendo dónde está el problema y a quién está afectando lo podemos arreglar antes. Para eso están las asociaciones! Conocemos la importancia de la rehabilitación y por eso trabajamos para que todo paciente que la necesite tenga un acceso rápido a ella.

 

El Dr. Nos mostró la importancia de la rehabilitación mediante un ejemplo muy claro:

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El barco de la derecha, que se construye dentro de una botella, fue realizado por el paciente cuyas manos vemos en la foto de la izquierda.

El doctor comentó que la rehabilitación no debe ser realizada sólo por los pacientes cuando ya tienen deformaciones en las articulaciones u otros problemas mayores de movilidad, sino también cuando aparece la enfermedad. Se trata de prevenir en lugar de curar.

Aunque este ejemplo concreto fue de un paciente con artritis reumatoide, nos mostró otros ejemplos en los que los pacientes habían mejorado su movilidad y calidad de vida gracias a la rehabilitación:

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Captura de pantalla 2014-11-17 a la(s) 12.56.42Un paciente pasa de no poder estar derecho a participar en un triatlón (bueno, parte de él porque es una prueba de gigantes!) y otro con osteoartritis puede hacer caminatas con su familia.

Obviamente no todos los pacientes son iguales y la rehabilitación afectará en distinta manera a cada uno, pero el Dr. nos animó a intentarlo porque está probado que la rehabilitación mejora la calidad de vida y la movilidad y el dolor de las personas con enfermedades musculoesqueléticas. Pregunta a tu especialista sobre un plan de ejercicio o la rehabilitación. Es quien mejor puede resolver tus dudas, ya que cada paciente es diferente.

La ponencia del Dr. Bijlsma estuvo centrada en la osteoartritis. Sin embargo, vimos muy interesantes algunos factores que pensamos son comunes a todas las enfermedades musculoesqueléticas y que queremos compartir con vosotros:

  • Nos mostró una guía de tratamiento del Reino Unido en la que el centro estaba en el ejercicio, la educación, información y consejo al paciente.
  • Dijo que la evaluación inicial del paciente debía usar un enfoque biosociopsicológico en el que factores como el estado físico (fatiga, dolor, calidad de sueño, fuerza, peso, etc.), las actividades del día a día, la participación (trabajo/educación, vida social, ocio) y estado de ánimo debían ser evaluados.
  • Hay que mirar al paciente de manera individual, adaptando el tratamiento a cada caso particular, atendiendo a la evaluación médica de la enfermedad, pero también en función de los deseos y expectativas del paciente, así como su calidad de vida.
  • Hay que dar la información que es relevante para el paciente y que sea fácilmente comprendida tanto por él como por sus familiares.
  • Es importante para el paciente mantener la actividad física, sabiendo qué le es posible hacer y qué tipo de ejercicio no le conviene hacer.
  • Nos animó a usar la tecnología y ayudas físicas (bastón, muletas…) para hacer nuestra vida más fácil.
  • Es importante cambiar los hábitos de vida para que estos sean más saludables. Esto debería ser algo mantenido para el resto de la vida.
  • Es mejor hacer menos ejercicio y de manera más frecuente. Sube las escaleras en lugar de coger el ascensor, por ejemplo, aunque este tipo de cambios dependerá de las capacidades del paciente.
  • Es importante que nos fijemos metas, pero que éstas sean alcanzables para evitar la desmotivación y la sensación de fracaso.
  • Dieta saludable. Fruta y verdura, limitar la ingesta de grasas y sal… Y dejar de fumar! No podía faltar ;-).

Las personas que están en riesgo de perder la capacidad de trabajar o que quieren volver a trabajar tras un periodo de inactividad a causa de la enfermedad deberían tener un acceso a la posibilidad de obtener consejos sobre cómo cambiar sus hábitos de trabajo, cambiar las tareas de trabajo para que éstas se adapten a sus capacidades, modificar sus puestos de trabajo para que sea accesible y tener siempre el apoyo de la familia, compañeros de trabajo y jefes en todo asunto relacionado con el trabajo.

 

Ruegos y preguntas

De la tanda de ruegos y preguntas os hacemos el siguiente esquema de puntos principales:

  • Se hizo una propuesta para hacer cambios en la adaptabilidad de los aeropuertos en los distintos países de Europa. EULAR está mirando las leyes y las está modificando en la medida de lo posible pata que toda directiva de la Unión Europea se adapte a las necesidades de los pacientes.
  • En PARE hay proyectos de apoyo para que las asociaciones de pacientes tengan mayor acceso a rehabilitación. Las asociaciones necesitan abrir el diálogo y es imprescidible que EULAR tenga una comunicación con el resto de asociaciones.
  • Las asociaciones de pacientes tienen un papel importante en rehabilitación, ya que pueden organizar actividades conjuntas para mantener el efecto de la rehabilitación que el paciente realice en su centro.
  • Es necesario crear grupos de jóvenes porque estos no tienen las mismas necesidades que los adultos y necesitan un grupo en el que se sientan identificados.

 

Conclusiones:

Antes de finalizar la sesión, se les pidió a cada uno de los ponentes que nos dijera un par de frases que consideraran importantes. Las recomendaciones que se nos dieron fueron:

  • Mantente activo. Tanto a nivel individual como a nivel asociativo. Como pacientes tenemos una responsabilidad, no sólo con nosotros mismos sino también con la sociedad y el resto de los pacientes. Debemos ser activos.
  • Controla tu enfermedad. (Nosotros añadimos: si no sabes cómo, pregunta a tu especialista o acude a nosotros. Los que tenemos más experiencia podemos ayudar!)
  • EULAR tiene herramientas que pueden ayudar a las organizaciones de pacientes y no dudará en ayudar a aquéllas que soliciten ayuda.
  • Todos nos podemos beneficiar de programas que están teniendo éxito en otros países, como el de UK.
  • Intenta ser buen amigo de tu enfermedad (aquí recibió aplausos! Y es que saber convivir con la enfermedad es crucial!).
  • Intenta vivir de una manera positiva (sabemos que a veces es difícil, pero juntos lo intentaremos al menos. Que no se diga!).
  • Haz ejercicio.
  • Sé entusiasta y déjate inspirar por otros!
  • Para las asociaciones: intentad encontrar estudios, datos e información que podáis presentar. Uníos con otras organizaciones, haced fuerza y lograd objetivos que mejoren la calidad de vida del paciente.

Y con un “pasadlo bien y trabajad duro!” termino la inauguración. Tras este acto… Ésta es la agenda que les esperaba a los asistentes… Como veis trabajaron duro! Y estamos deseando poder contaros el trabajo y las conclusiones a las que se llegaron… Y las líneas de actuación futuras!

Hay mucho que hacer, verdad? Estamos en ello y por eso es importante que podamos saber las necesidades que tenéis, tanto pacientes como familiares. Por eso es importante vuestra participación en los eventos que celebramos, en las encuestas que os enviamos… Y es por ello que queremos que os sintáis con la confianza suficiente para dirigidos a nosotros con cualquier consulta o duda que tengáis.

Estamos aquí para representaros a todos! Y queremos hacerlo bien. Para ello necesitamos saber lo que todos necesitáis: pacientes, padres, hijos, hermanos, amigos, parejas, médicos, enfermeros… Todos!

Fuentes:

– Youtube “Video de inauguración de PARE2014” (Inglés).

– EULAR (Inglés):

– IMSERSO: El CIF.

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