II Jornada Somos Pacientes

Ayer, día 3 de diciembre, acompañamos a Farmaindustria y Somos Pacientes en su II Jornada Somos Pacientes. ¿Queréis saber de qué se habló?

“Los pacientes ante la innovación”

Ésta fue la temática en torno a la cual giró el contenido del evento, al que asistieron médicos, pacientes, asociaciones de pacientes, representantes de compañías farmacéuticas y medios de comunicación. También estuvo presente el subdirector de Gestión Farmacéutica del Servicio Extremeño de Salud para aportar la visión y algunos datos desde el punto de vista de la administración.

Pero vayamos por partes… Y siguiendo el programa!

Innovación terapéutica e industria farmacéutica

José Vicente Castell, director del Instituto de Investigación del Hospital La Fe de Valencia, nos dio una charla magistral sobre el proceso de investigación clínica, elaboración y aprobación de tratamientos.

Nos relató, con todo lujo de detalles, el proceso de la innovación: desde que se descubre una molécula hasta que se pone en marcha un ensayo clínico y se aprueba (o no) el tratamiento en cuestión.

Escuchamos cosas tan interesantes como que:

  • “Tu hospital investiga para ti” es la filosofía de todo investigador y hospital. Los pacientes tenemos un papel clave y un deber moral de implicarnos en investigación y ensayos clínicos. Lo mismo nos dijo el Dr. Gil en nuestra jornada “Conoce tu Lupus“!
  • El proceso de I+D es largo y costoso. Y, ante todo, está muy regulado!
    • Requiere de elevadas inversiones (mayores de 18.000 millones de dólares!)
    • Está muy regulado y es de larga duración (de 10 a 15 años)
    • Participan en él personal especializado y equipos multidisciplinares
  • Tan sólo un 1 ó 2% de las moléculas que se investigan llegan a ser medicamentos.
  • Para que un nuevo medicamento sea autorizado debe demostrarse…
    • Que el compuesto puede fabricarse bajo unas condiciones que aseguran una calidad constante y controlada.
    • Su seguridad en el uso clínico.
    • Su eficacia terapéutica en un número significativo de pacientes tratados.
  • Entre los avances de la última década en medicina se encuentran la medicina personalizada y los fármacos biológicos.

¿Llegará toda esta innovación a los pacientes?

La garantía del acceso a todos estos tratamientos innovadores se puso a debate. Pacientes, farmacéutica y profesionales sanitarios hablaron sobre el papel que cada agente tiene en el acceso a la tecnología y los tratamientos.

En una charla distendida, honesta y abierta, pudimos escuchar realidades como éstas:

  • “Las sociedades científicas tienen la misión de velar por la salud de los ciudadanos y elaborar y difundir guías de práctica clínica para fomentar la formación continuada” (Carlos Macaya, presidente de Facme).
  • “Tenemos que implicarnos todos y buscar soluciones desde ya” (Antonio Bernal, Presidente de FNETH).
  • “El problema de la innovación terapéutica es la restricción al acceso” (Antonio Bernal).
  • “De una buena adherencia al tratamiento depende en gran medida el éxito o fracaso de la innovación terapéutica” (Antonio Bernal).
  • “Es importante contar con la visión del paciente en ensayos clínicos para eliminar incertidumbres y asegurar la adherencia al tratamiento” (Teresa Millán, de Lilly).
  • “Sólo 4 de cada 10 fármacos que salen al mercado retornan el coste de investigación” (Humberto Arnés, Dorector Gral. De Farmaindustria).
  • “La relación médico-paciente es fundamental” (Carlos Macaya).

Aprovechando el turno de preguntas y la presencia de todos los agentes implicados, decidimos preguntar sobre los ensayos clínicos y la seguridad del paciente en los mismos a raíz de una campaña de desprestigio que muchos de nosotros hemos podido ver en redes sociales recientemente. ¿Cuál fue la respuesta?

  • “La imagen de cobayismo que aún existe en relación a ensayos clínicos se debe a la falta de información. Hay que educar al paciente y a la sociedad” (Dr. Castell, Dtor. del Instituto de Investigación del Hospital La Fe).
  • “Un paciente jamás estará mejor controlado que cuando participa en un ensayo clínico” (Dr. Castell).
  • “La participación en investigación clínica es un deber moral” (Dr. Castell).

Las conclusiones, por tanto, son las mismas que obtuvimos en nuestra jornada gracias a la ponencia del Dr. Gil Aguado:

  • El paciente debe estar bien informado para decidir si quiere o no participar en un ensayo clínico.
  • Toda la información (posibles riesgos y beneficios) son dados al paciente antes de que éste dé su consentimiento.
  • La participación en un ensayo clínico por parte del paciente es libre y voluntaria.
  • Si tienes dudas acerca de los ensayos clínicos o quieres participar en uno, habla con tu especialista o acude a tu asociación.

Innovación, tecnología y pacientes: una experiencia de éxito

Tras unos momento de charla y café con los asistentes, Denis Costello, de EURORDIS, nos mostró el mundo del paciente informado y cómo, a través de la unión y el trabajo en común, podemos hacer cosas grandes en salud.

Ejemplos de aplicaciones móviles que ponen en contacto a pacientes con una misma patología, plataformas web de asociaciones de pacientes y colaboraciones para el fomento de la investigación fueron mostradas y descritas por Denis con un mensaje final: el paciente como dueño de su propio destino.

Esther Roman on Twitter

Denis Costello de @eurordis nos cuenta 7 ejemplos inspiradores de uso de la tecnología por los pacientes.El primero: @Instapeer #pacientes14

Como caso de éxito en asociaciones de pacientes escuchamos la experiencia de ASACO en el cáncer ginecológico y cómo usan las TIC para llegar a todos los pacientes. Enhorabuena!!!

Alfonso Aguarón on Twitter

Un buen ejemplo del uso de la tecnologia 2.0 en asociaciones @asociacionASACO #pacientes14

Jorge Vázquez, de Esteve, habló sobre la importancia de la adherencia en pacientes crónicos. ¿Sabías que el 50% de los pacientes crónicos tienen problemas para seguir su tratamiento? ¿Y que el 25% de las urgencias médicas están relacionadas con problemas en la medicación? Confusión de pastillas, olvido de tomas…

Mario Torbado, de Pfizer, quiso dar un impulso al uso de redes sociales por parte de pacientes y asociaciones diciendo esta gran frase:

Nadie sabe más de su enfermedad que el paciente y esa información debe ser compartida.

Pero ojo! Con responsabilidad porque se trata de salud!

Como representante de las asociaciones y pacientes, Juan Manuel Gómez, de Ademadrid, señaló la importancia de la formación y educación a pacientes para el correcto y eficaz uso de las nuevas tecnologías en salud.

Administración central y autonómica: qué y cómo se está haciendo

No puede haber un debate sobre el uso de la tecnología en salud sin hablar de la administración y de todo lo que está haciendo y le queda por hacer para ponerse a la cabeza en el uso de las nuevas tecnologías al servicio de la salud.

Martín Solaun, asesor de la D. G. de Farmacia del País Vasco en Sistemas de información, habló con una tremenda sinceridad sobre la receta electrónica, su falta de implantación en algunas CCAA y la falta de interoperabilidad existente. Además, reconoció que en un proceso tan importante para el paciente quizá no se le tuvo en consideración a la hora de elaborar e implementar el proyecto aunque “eso es algo que de ahora en adelante se intentará arreglar”.

Profesionales sanitarios (atención primaria)

El Dr. Blanquer Gregori, de la SEMFYC, compartió con los presentes cómo afectan las nuevas tecnologías en el día a día de su consulta como especialista en atención primaria. ¿Sabías que…

  • el 60% de sus pacientes busca en internet sus síntomas antes de la consulta?
  • y que el 30% se informa en internet tras la consulta?

También nos llamó la atención saber que muchos de sus pacientes hubieran solucionado su consulta a través de una consulta virtual en lugar de haberse desplazado al centro de salud…

Sin embargo, lo que más nos gustó fue esto:

ANA ALVAREZ on Twitter

No solo hay q prescribir medicamentos, también links, webs y asociaciones. Esto es la realidad no es el futuro #pacientes14. Dr Blanquer

Nuevos desarrollos: novedades que llegarán en próximos años

El consorcio M+Visión presentó sus proyectos en e-salud de la mano de Norberto Malpica. ¿Tecnología que nos permita ver mediante ecografía el cerebro de un feto? ¿Un body que en el futuro sustituirá a los corsés en pacientes con escoliosis? Se hicieron realidad mediante fotos y vídeos. Algunos ya están en ensayo clínico!!!

Lo mejor… se está llevando a cabo en España!!! En hospitales de Madrid!!

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¿Y sabes qué? Que todo esto, sin los pacientes, no podrá llegar a ser realidad. En verdad tenemos en nuestras manos más de lo que muchas veces pensamos. Nosotros, como asociación, nos comprometemos a mantenerte informado sobre todo lo que puedes hacer por tu salud y la de los demás. Y estamos seguros de que el resto de asociaciones de pacientes y agentes sanitarios tienen el mismo compromiso que nosotros.

Desde aquí, gracias a Farmaindustria y Somos Pacientes por la gran organización y por incluir a todos los agentes involucrados en salud en el debate!

Da tu opinión

Queremos saber lo que opinas. Para las asociaciones es importante poder llevar la verdadera voz del paciente y las familias a eventos como éste. Por eso te animamos a que dejes tu comentario!

¿Quieres saber más sobre #pacientes14?

 Puedes ver en diferido la jornada completa gracias a Somos Pacientes.

Además, nosotros hemos hecho el resumen en tuits que ya viene siendo costumbre siempre que asistimos a un evento ;-).

https://storify.com/Amelya/ii-jornada-somos-pacientes

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