Así fue el XIII Congreso Nacional de Lupus

Como sabemos que muchos de vosotros no pudísteis ir al congreso de lupus para pacientes que tuvo luar en Palma de Mallorca el pasado 17 de mayo… Aquí estamo para contaroslo! 🙂

Dijimos que nadie se lo perdería y aquí estamos cumpliendo. Porque no queremos que a nadie le falte información vaiosa que hace que nos cuidemos y preguntemos a nuestros especialistas.

Retransmitimos el evento sobre todo por Twiiter y a través de Facebook, pero sabemos que mucho aún no estías puesto en estas tecnologías… (Lo arreglaremos, jiji!).

Esperamos que os guste el resumen!

XIII Congreso Nacional de Lupus Palma De Mallorca

El 17 de mayo de 1014 tuvo lugar el XIII Congreso Nacional para pacientes de Lupus, que este año se celebtró en Palma de Mallorca a cargo de la Asociación de Lupus de Islas Baleares (AIBLUPUS).

Para los que no pudísteis ir… Esperamos que con este resumen os sintáis como si hubiérais ido!

  1. Porque un congreso no es sólo para aprender… Desde el comienzo tuvimos nuestros momentos de risas, charleta y distensión. Todos nos hemos conocido porque tenemos lupus, pero el tiempo nos ha hecho amigos :-).

    Ésa es una de las cosas más grandes de los congresos que queremos compartir con vosotros: los momentos de risas, de amistad, de convivencia, de la fiestecita que todos llevamos dentro y que tanto nos gusta…

    Porque tenemos una enfermedad, pero en las asociaciones mostramos y eseñamos que no todo es el lupus. Y… ¿Qué mayor muestra de ello que nuestro ejemplo?

  2. En la llegada, M. José, su hija y Lissi nos recibieron de la manera más calurosa posible: con un gran abrazo, fiestecilla y charleta! Había muchos que nos conocíamos por Facebook y pudimos decir aquello de “qué ganas tenía de conocerte en persona!!!!”
  3. ¿Quién dijo los congresos de pacientes son aburridos? Buenos momentos en #congresolupus
  4. Nuria (Amelya) y Yolan (Avalus). Cuántas ganas teníamos de conocernos en persona!! #congresolupus
  5. M. José (Aiblupus) y Pedro (Alada). Los congresos anuales son una ocasión que no perdemos para volver a vernos! #congresolupus
  6. Blanca, Toñi (Amlea) y Luigi (Aluex) disfrutando de una buena tarde de café y risas :-). #congresolupus
  7. Buenos momentos de risas pre-congreso en Palma. #CongresoLupus
  8. M. José (Aiblupus) y Blanca (Amelya) en el #congresolupus
  9. Comienza el congreso! Momento de escuchar a los profesionales, aprender y preguntar dudas!

  10. 10:15 am- Mesa redonda: “Valoración de la incapacidad en el Lupus Eritematoso Sistémico”.

  11. “Aspectos poco conocidos en de LES” (Dr. Lucio Pallarés)

  12. El #lupus es una enfermedad muy heterogenea.Puede haber mucha diferencia entre lo q ven los médicos y lo q siente el paciente #CongresoLupus
  13. Hay #pacientes con #lupus q están bien y van a consulta 1 vez al año. Otros #pacientes tienen q ir cada mes o 2 meses #CongresoLupus
  14. Qué ha cambiado en el lupus? Nos habla el gran Dr. Pallarés #CongresoLupus pic.twitter.com/8ssHNhWeVw
  15. El #lupus también puede afectar al aspecto social:trabajo,pareja, amigos…A veces hay q adaptar el trabajo y eso no es fácil #CongresoLupus
  16. Q circule y se vea! “@LupusMadrid: Porcentajes 1 encuesta realizada a 1000 pacientes.Te identificas? #CongresoLupus pic.twitter.com/fuEAClXm7W
  17. Hay aspectos q no se tocan en la consulta: fatiga y astenia. Los fármacos no son muy efectivos y afecta a la calidad d vida #CongresoLupus
  18. Tamaño del círculo mide el tiempo q los médicos emplean en cada aspecto en consulta x falta d tiempo #CongresoLupus pic.twitter.com/LD0zkWjvBk
  19. En la mayoría de mis informes pone “astenia severa” pq hago mucho hincapié aunque me diga q no se puede tratar #CongresoLupus @LupusMadrid
  20. Éstas son las áreas en las q el #lupus, y muchas otras enfermedades, nos afecta a los #pacientes #CongresoLupus pic.twitter.com/I7sqydrUv2
  21. Estimación de los costes del lupus. ¿Sabías que los pacientes gastamos entre 250€ y 300€ al mes en cremas, medicación, etc?
  22. Estimación de los costes del lupus.Cremas,sombrillas,absentismo laboral… Cuánto te cuesta tu #lupus? #CongresoLupus pic.twitter.com/yRPV4GdpqI
  23. El #lupus también puede afectar al aspecto social:trabajo,pareja, amigos…A veces hay q adaptar el trabajo y eso no es fácil #CongresoLupus
  24. Gran ponencia del Dr.Pallarés.Gran especialista y mejor persona!Se agradece q un médico sepa ponerse los zapatos del paciente #CongresoLupus
  25. “Cómo se vive la incapacidad” (Mª José Lebrero, presidenta de AIBLUPUS)

  26. Turno de @cuchilebre, presidenta de #AIBLUPUS, q nos cuenta su experiencia con la incapacidad #CongresoLupus
  27. “Estaba bien y en poco tiempo todo cambió. Me puse muy mal y el INSS me dió la incapacidad. Fue como decirme q ya no servía” #CongresoLupus
  28. “Me sentí perdida cuando me dieron la incapacidad. No comorendía por qué pasaba eso. Yo quería trabajar, pero no podía” #CongresoLupus
  29. MJosé @cuchilebre sigue contando:”decidí resurgir y concentrame en lo q sí podía hacer.Sabía q podía seguir haciendo cosas” #CongresoLupus
  30. Hay q adaptarse a los cambios a medida q llegan.Aunque nos sintamos solos no lo estamos.En las asociaciones podemos ayudar #CongresoLupus
  31. “Qué dice la legislación actual” (Dr. Manuel García Herrera)

  32. ¿Que dice la legislación sobre la incapacidad y el Lupus? El Dr. Manuel Garcia Herrera nos lo cuenta #CongresoLupus pic.twitter.com/uq82VSzu0y
  33. No todos los abogados son especialistas en el tema de la incapacidad laboral/minusvalía.Si lo necesitáis,en Amelya tenemos. #CongresoLupus
  34. La protección social contributiva depende del salario q cobrabas cuando trabajabas. #CongresoLupus pic.twitter.com/re2ZE5He5Y
  35. La #minusvalía es gestionada por cada comunidad autónoma y hay otros cambios q ha habido en el tiempo #CongresoLupus pic.twitter.com/hdtqj7zi8t
  36. #incapacidad puede ser temporal o permanente. Depende la enfermedad,caracteristicas del trabajo… #CongresoLupus pic.twitter.com/jiRwLx9mUB
  37. #Incapacidad fisiológica,laboral (conservo el trabajo) y de ganancia (estoy enfermo, pero hay una prestación económica) #CongresoLupus
  38. Condiciones para poder tener la #incapacidad permanente: tratamiento,estar de alta, objetividad… #CongresoLupus pic.twitter.com/kB5jLwBNxR
  39. “Todo lo que vemos para valorar la incapacidad deben der medibles objetivamente” #CongresoLupus
  40. ¿Qué es la capacidad laboral? Depende de la #capacidad para realizar el trabajo y los requerimientos #CongresoLupus pic.twitter.com/Y7cn3HR62s
  41. Cómo se valora la #capacidad funcional del #trabajador. Servidumbre terapéutica (si conduces bus y tomas lorazepam) #CongresoLupus
  42. Servidumbre terapéutica, nuevo concepto, importante para la incapacidad y minusvalía #CongresoLupus
  43. Grados Funcionales en menoscabo: no invalidante, incapacidad permanente total, incapacidad p. Absoluta #CongresoLupus pic.twitter.com/H1Xj2iE2Rd
  44. “No hay nadie q sea inválido. Siempre tenemos una capacidad para hacer algo”- El Dr. García Herrera quiere q quede claro 🙂 #CongresoLupus
  45. “¿Qué más podemos hacer?” (Dr. José Luis Olivares Castillo)

  46. Dr. Jose Luis Olivares, especialista en medicina del trabajo, una nueva figura médica #CongresoLupus pic.twitter.com/F2BrfcEoZ1
  47. Los #pacientes de lupus somos trabajadores sensibles. Los empresarios tienen la obligación de adaptar el puesto de trabajo #CongresoLupus
  48. No me veo a mi exjefa cambiando la iluminacion de dos oficinas y una sala mínimo para q yo pudiera trabajar #CongresoLupus @LupusMadrid
  49. Herramientas q se pueden emplear para mejorar la condición en el trabajo #CongresoLupus pic.twitter.com/3zVxlIcA1c
  50. Turno de hacer nuestras preguntas a los ponentes en #CongresoLupus. Vaya mesa de lujo que hay!  http://ow.ly/i/5BfPS 
  51. Una chica cuenta su experiencia: “mi valoración de la minusvalía fue aceptada gracias al informe q hizo el médico de trabajo” #CongresoLupus
  52. Hora del café!!! Un café de lujo en la terraza del hotel.
  53. Menuda pausa-café!!! Organización de 10, #Aiblupus!! #congresolupus
  54. “Lupus, internet y las nuevas tecnologías: ventajas e inconvenientes” (Dr. Fco. Javier Rascón Risco)
  55. El Dr. Fco Javier Rascón Risco nos habla de las nuevas tecnologías y el #Lupus ¡Que interesante! #CongresoLupus pic.twitter.com/gZBi2zPVTA
  56. En el #CongresoLupus nos dicen ‘no al Dr. Google’. Pregunta a tu médico o a tu asociación.Son los q saben y tienen capacidad d informar bien
  57. Buscar en Google si el #lupus tiene cura natural? Noooooooo. Todos sabemos q el lupus no tiene cura #CongresoLupus pic.twitter.com/GSmS5WDzAp
  58. ¿Os fiais de las consultas médicas online? En el #CongresoLupus nos muestran ejemplos,pero no dicen si son seguros…
  59. ¿Qué pensais de las redes sociales? Te ayudan a la hora de conocer tu enfermedad e informar a los q te importan? #CongresoLupus
  60. @LupusMadrid a mí me aporta mucha información y apoyo aunque hay q tener cierto criterio
  61. Presentación del corto “Se Vende Varita Mágica”

  62. Presentación del cortometraje “Se vende varita mágica”, con el actor Jaime Pujol presente en el #CongresoLupus pic.twitter.com/tH0lIIQ2zT
  63. “Yo también quiero una varita mágica para curar a mi madre”- la madre de Ana, la niña actriz del corto, tiene #lupus #CongresoLupus
  64. Hora de la comida y tiempo de… relax? Yaaaaa jajaja 😉
  65. El ritmo no para en el #congresolupus!! Hay tiempo para aprender y pasarlo bien. Como debe ser!! 😉
  66. Momentos de risa y bailoteo tras la comida en el #congresolupus
  67. Qué le dan a estas valencianas!!! No paran!!! 😀 #congresolupus
  68. Bla bla bla y ji ji ji ja ja ja. Hablamos mucho, pero nos vemos poco y hay que aprovechar!! #congresolupus
  69. Un momento muy especial en el #congresolupus. Porque puede que nos hayamos conocido por el #lupus, pero la amistad nos une :-).
  70. Tras la comida… Volvemos a aprender y a estar atentos!!! Pepi es el mejor ejemplo :p
  71. Con Pepi, de #LupusMurcia, en el #CongresoLupus. Hay asociaciones por tooooda #España. Busca la tuya o pregúntanos pic.twitter.com/mWwSUOYbUK
  72. “El Lupus Infantil, ¿es peor cuanto antes se inicia?” (Dra. Lucía Lacruz Pérez)

  73. Los niños con lupus deben ser tratados como los adultos:por un especialista en lupus.Al igual q en adultos,predomina en niñas #CongresoLupus
  74. El retraso en el #diagnóstico en niños con #lupus se debe a q a veces los síntomas no son los”típicos” #CongresoLupus pic.twitter.com/EpI2PtLMVL
  75. Características del lupus juvenil II. Atención a síntomas neurológicos #CongresoLupus pic.twitter.com/cgyUGTLH54
  76. Los niños con lupus deben ser tratados como los adultos:por un especialista en lupus.Al igual q en adultos,predomina en niñas #CongresoLupus
  77. Alteraciones del #hueso en el lupus juvenil. Ojo mamis! El lupus es diferente en cada paciante! #CongresoLupus pic.twitter.com/aeHbTGIQqa
  78. Para los niños con #lupus la vida es difícil.Hay cosas q les “separan” d los demás.Luchamos contra eso #CongresoLupus pic.twitter.com/YdMLsQoB86
  79. Es importane tener en cuenta q a los niños con #lupus puede q deban tener un seguimiento psicológico #CongresoLupus pic.twitter.com/ryRJyzQHDC
  80. Si tu hijo/a tiene alguno de estos problemas, habla. Dínoslo! Ningún niño debe pasar por esto #CongresoLupus pic.twitter.com/JRqPUWO04k
  81. Muchos padres de niños con #lupus tienen q dejar sus trabajos a causa d la enfermedad. El tema de la incapacidad en #niños#CongresoLupus
  82. Para los niños con #lupus la vida es difícil.Hay cosas q les “separan” d los demás.Luchamos contra eso #CongresoLupus pic.twitter.com/YdMLsQoB86
  83. Hay q fomentar la participación del #paciente,sea la edad q sea.Deben saber y ser responsables #CongresoLupus pic.twitter.com/lBiCsKy0UZ
  84. “Hay q desarrollar unidades d transición q ayuden al niño en el paso d la niñez al adulto” #CongresoLupus pic.twitter.com/Dot0cqqR3e
  85. @LupusMadrid en edad escolar,el colegio debe tomar partido e implicarse! En nuestro caso sí lo ha hecho!es de gran ayuda!@lupusmurcia
  86. @LupusMadrid . importante! Suma a la edad la puñetera enfermedad! Es import. informar y ayudar a los padres!y la implicación del colegio!
  87. Las asociaciones pueden ayudar a la hora de dar visibilidad,apoyo psicológico… Ver a otros niños con #lupus les ayuda #CongresoLupus
  88. Características del #lupus juvenil. “Necesitan empatía”- la información y la comprensión son vitales #CongresoLupus pic.twitter.com/LtQIf7UZxb
  89. El tratamiento del #lupus en niños es el mismo q en los adultos, pero les afectan más #CongresoLupus pic.twitter.com/RkMVCRTZrV
  90. Isabel Carbonel, de AMLEA Lupus Murcia, nos habla de su experiencia con lupus

  91. Nuestra Isika d @lupusmurcia nos cuenta su experiencia con el lupus.Estamos orgullosos de ti,guapa! #CongresoLupus pic.twitter.com/svJx8bQzNn
  92. “Me costaba aceptar lo q me decían q tenían. No quería ir a un #psicólogo, pero es lo mejor q he podido hacer” #CongresoLupus
  93. “El cambio físico se sufre mucho cuando eres adolescente. Las alas de mariposa eran para mí lo peor” #CongresoLupus
  94. “Más tarde me diagnosticaron #nefritis y me pusieron corticoides y ciclofosfamida.Falté más a clase.Mi aspecto físico.. Uff” #CongresoLupus
  95. “Terapias dirigidas a los linfocitos B” (Dr. Manel Ramos Casals)

  96. “El #paciente tiene q entender lo q le dice el médico. Y si no lo entiende debe preguntarle”- buen consejo del Dr. Ramos! #CongresoLupus
  97. Los linfocitos B son glóbulos blancos, unas células q tenemos en la sangre y q son la @policia del cuerpo humano 🙂 #CongresoLupus
  98. Hasta la @policia está presente en el #CongresoLupus! En nuestro cuerpo son los glóbulos blancos :-). Nos protegen pic.twitter.com/kOG4GFejGA
  99. Hay 2 tipos de linfocitos: los B (fabrican anticuerpos) y los T q es el q regula y “manda y dirige” #CongresoLupus pic.twitter.com/EfsBvbSXgk
  100. En determinadas circunstancias los linfocitos son dañidos. Son las enfermedades autoinmunes #CongresoLupus
  101. Uno d los modos de controlar el #lupus es atacando a los linfocitos T: ataques indirectos y directos #CongresoLupus pic.twitter.com/EiJGs63aHv
  102. Fármacos contra los linfocitos B: #rituximab (lo destruye), se emplea fuera de indicación, pero se usa con mucha frecuencia #CongresoLupus
  103. Un ejemplo de ataque indirecto contra los linfocitos B es el Benlysta :-). El único fármaco específico para el #lupus #CongresoLupus
  104. Es genial cómo plasma las ideas el Dr. El belimumab es el de verde, q bloquea al linfocito. Tooooma! #CongresoLupus pic.twitter.com/XgeqR0b4Gq
  105. Qué es lo malo del #belimumab? Q no nos conviene a todos los #pacientes y eso debe ser evaluado por tu especialista #CongresoLupus
  106. Conclusiones del Dr. Ramos. Sabes q hay muchos pacientes q no responden a ningún tratamiento? #CongresoLupus pic.twitter.com/Sg1O8pwb0P
  107. “No hay q tener miedo a los efectos secundarios de los tratamientos. ¿Habeis leido los efectos secundarios de la #aspirina? #CongresoLupus
  108. “Implicaciones de familiares de enfermos en el proceso de la enfermedad y apoyo a sus allegados: miedos y complejos para aceptar el diagnóstico” (Dra. Isabel Peralta Ramírez)

  109. La Dra. Peralta nos cuenta las implicaciones de familiares de enfermos en el proceso de la enfermedad:miedos y complejos #CongresoLupus
  110. Tenemos emociones y es normal: somos humanos. Llorar a veces es necesario #CongresoLupus
  111. Lo primero q se viene abajo con un #lupus es el equilirio emocional: las fases de la negación, ira… #CongresoLupus pic.twitter.com/pQcR3kIpj7
  112. En muchas parejas, la persona enferma puede acabar perdiendo autoridad sobre su economía, hijos… #CongresoLupus pic.twitter.com/fNkJahM4oG
  113. La pareja d la persona con #lupus puede echarse responsabilidades extra y se produce la pérdida d igualdad conyugal #CongresoLupus
  114. La comunicación en la pareja es vital. No esperemos q el otro diga o sepa lo q necesitamos: habla, pide lo q necesitas #CongresoLupus
  115. Las parejas de las personas con #lupus lo tienen muy difícil: si hacen mucho nos sentimos inútiles #CongresoLupus pic.twitter.com/5ckFimxVAg
  116. Los pacientes debemos reconocer los obstáculos. La pareja sana debe saber cómo se siente su otra mitad #CongresoLupus pic.twitter.com/YDCfMXrP2I
  117. Los tratamientos para la enfermedad también pueden afectar negativamente en las relaciones sexuales #CongresoLupus pic.twitter.com/srMipkYGIG
  118. El porcentaje de disfunción sexual en mujeres con #lupus: el 40% presenta falta de libido, algo común #CongresoLupus pic.twitter.com/c2WCuE77ai
  119. Estudio sobre la frecuencia de relaciones sexuales en mujeres con #lupus respecto a la población sana #CongresoLupus pic.twitter.com/DVvZxZcEd3
  120. Recuperemos los placeres de la vida! #Consejos en #CongresoLupus como el interludio romántico 😉 pic.twitter.com/dLO0Q6lo0G
  121. Las relaciones sexuales segregan endorfinas. Lo mejor para el #dolor! El papel del cónyuge es clave #CongresoLupus pic.twitter.com/dy8ITpmpr8
  122. La comunicación, la empatía y el respeto son clave. No sólo en las relaciones sexuales, sino en las interpersonales! #CongresoLupus
  123. @LupusMadrid a mi esta parte me ha costado mucho pero la enfermedad es invisible y nuestros familiares/amigos no son adivinos #CongresoLupus
  124. Testimonio de madre de hija afectada con lupus (Isabel Antolinos)

  125. Isabel Antolinos, presidenta de @lupusmurcia y madre de afectada de #lupus, anima a montar asociaciones donde no las haya #CongresoLupus
  126. “Como madre no quiero q nadie pase por lo q nosotras pasamos: soledad, sentimiento de ser los únicos, problemas lectivos… #CongresoLupus
  127. “Importancia de la Vitamina D en el Lupus” (Dr. Miguel Uriol Rivera)

  128. Cuando nos da el sol comienza el proceso de síntesis de vitamina D, pero… Y los #pacientes d #lupus q son #fotosensibles? #CongresoLupus
  129. Efectos de la vitamina D: hueso, calcio y fósforo. Pero también hay efectos no clásicos #CongresoLupus
  130. Causas de déficit de vitamina D en #pacienes de #lupus: protección solar,estilo d vida,los corticoides #CongresoLupus pic.twitter.com/lSF4BRM2i6
  131. Un #tratamiento con vitamina D podría regular los niveles de cortisol en el #paciente. Mejoraríamos! #CongresoLupus pic.twitter.com/2xXuaoNDHX
  132. En mi visita del martes es la 1a vez q van a mirarme la vitamina D pq lo pedí yo (ventajas de estar informada) #CongresoLupus @LupusMadrid
  133. En la actualidad hay algunos ensayos clínicos en marcha con la vitamina D.Pregunta a tu médico, q nosotros también lo haremos #CongresoLupus
  134. “La adherencia del tratamiento en el LES” (Dr. José Mario Sabio Sánchez)

  135. Hoy en día los pacientes con lupus tenemos la misma tasa de mortalidad que el resto de personas…
  136. En la década d los 50 la tasa de mortalidad en pacientes #lupus era alta.hoy es igual q la del resto #CongresoLupus pic.twitter.com/KtIY49tj0e
  137. Cuando no nos tomamos los medicamentos hay empeoramiento de la enfermedad y puede q tengamos q recurrir a fármacos más caros #CongresoLupus
  138. Por muy bueno q sea tu médico, no sirve de nada si tú no sigues tu tratamiento con responsabilidad. Tu salud es tu trabajo! #CongresoLupus
  139. Tomar mal es tratamiento es no tomarlo, o tomarlo d forma irregular o tomarlo en menos dosis #CongresoLupus
  140. Métodos para medir la #adherencia al tratamiento: No mientas!!!! No tiene sentido… Te engañas a ti! #CongresoLupus pic.twitter.com/Lvf0Hf1q7R
  141. Vamos a hacer un test d #adherencia, vale? Qué nota sacáis? 🙂 Nos examinan!! #CongresoLupus pic.twitter.com/WntxtuC4C3
  142. Huysssss q nos acaban de decir q las mujeres somos menos serias con la adherencia al tratamiento… Jum… :p #CongresoLupus
  143. Otros factores q afecta la adherencia al tratamiento: depresión,negación… #CongresoLupus pic.twitter.com/uJSmOEBRdV
  144. Otros factores q afectan a la adherencia del tratamiento: la duración de la enfermedad. Nos cansa #CongresoLupus pic.twitter.com/eI744BIXQ1
  145. Cuidado con los pequeños demonios!!! Que los efectos secundarios no te asusten. Pregunta a tu médico! #CongresoLupus pic.twitter.com/yYnkED1mzM
  146. Fijaos en la balanza del #Dolquine. Es uno de los medicamentos más seguros!!! #CongresoLupus pic.twitter.com/Nr61XYOHk0
  147. Revisión con oculista cada 6 meses para asegurarnos de q puedo segur tomando Dolquine (no noto el sabor amargo) #CongresoLupus @LupusMadrid
  148. @DomandoAlLobo eeeexacto!!! Las revisiones médicas es parte del tratamiento y no hay q faltar aunque nos encontremos bien! #CongresoLupus
  149. Parón y aplauso: el #Atleti ha ganado!!! Bravo @Atleti! Que tenemos atléticos en la asociación y lo sabemos! #CongresoLupus
  150. El Dr. Gil siempre apoyando el #lupus con el #LHandSign en el #CongresoLupus
  151. El olvido, la falta de motivación y los “no lo necesito”, “no me hace falta” son otra causa de poca adherencia #CongresoLupus
  152. No os tomais bien la medicación? Es por alguna de estas causas? #CongresoLupus pic.twitter.com/48I1pCkvJU
  153. ¿Sabes para q sirve cada una de las pastillas que tomas? #CongresoLupus
  154. El año que viene nos vemos en #CongresoLupus Zaragoza! Quién se apunta? Si piensas q un congreso de lupus es aburrido… Te equivocas 😉
  155. Algunas fotos de recuerdo con los grandes ponentes y amigos…

  156. Con los doctores tras el #congresolupus. Grandes recuerdos!!!
  157. Grandes nuestros médicos apoyando el lupus con el #lhandsign. Gracias por todo en este #congresolupus y siempre!!!
  158. Foto de familia en #CongresoLupus. Deseando veros de nuevo a todos!!! pic.twitter.com/lnnkP9uF1e

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